全民健康大處方⑥：“尊嚴(yán)死”有多難？

醫(yī)學(xué)大家臨終“不用措施”

如果繼續(xù)使用有創(chuàng)措施，生命也許可以延長(zhǎng)幾年，但大部分時(shí)間里是不省人事的，只能躺在床上，毫無(wú)生活質(zhì)量可言

2014年，我國(guó)著名外科專(zhuān)家、北京醫(yī)院名譽(yù)院長(zhǎng)吳蔚然已經(jīng)94歲了。因罹患大病，幾次入院治療，吳蔚然知道自己時(shí)日不多。當(dāng)年4月，在一次治療出院之后，他向北京醫(yī)院黨組織遞交了一份遺愿，上面寫(xiě)著：“當(dāng)我生命走向終結(jié)時(shí)，尊重自然規(guī)律，請(qǐng)不必再采用‘插管’‘透析’‘起搏器’等創(chuàng)傷性治療以拖延無(wú)意義生命。”

也許是感受到老伴住院遭受的切管、插管的痛苦，吳蔚然執(zhí)意讓老伴的臨終階段在家里度過(guò)，自己也選擇臨終不采取搶救措施。北京醫(yī)院一位病房負(fù)責(zé)人回憶：“吳院長(zhǎng)住進(jìn)病房后，我每天都去看他，他每次見(jiàn)了我都拉著我的手，說(shuō)拜托了，不要再用措施了。”這位負(fù)責(zé)人無(wú)法作答，但心里很明白，如果繼續(xù)使用有創(chuàng)救治措施，吳院長(zhǎng)的生命也許可以延長(zhǎng)幾年，但大部分時(shí)間里是不省人事的，只能躺在床上，毫無(wú)生活質(zhì)量可言。

最終，子女和醫(yī)生都聽(tīng)從了吳蔚然的意愿，他以“尊重自然規(guī)律”的方式告別人間，今年8月8日逝世。

10年前，羅點(diǎn)點(diǎn)因目睹父輩歷經(jīng)痛苦搶救過(guò)程，有了推廣緩和醫(yī)療的想法，希望每一位患者都能按照自己的意愿，更加舒服而有尊嚴(yán)地離世，而不再是訃告中那句“經(jīng)積極搶救醫(yī)治無(wú)效”。她找到了吳蔚然以及另外兩位醫(yī)學(xué)大專(zhuān)家，希望得到他們支持。羅點(diǎn)點(diǎn)一說(shuō)，吳蔚然立刻同意，并明確表示在緩和醫(yī)療服務(wù)中，心肺復(fù)蘇、人工呼吸機(jī)可以不用，其他措施可以討論，并幫助翻譯、修正網(wǎng)站的表述。“吳院長(zhǎng)走得很平靜，我非常欣慰。”羅點(diǎn)點(diǎn)說(shuō)。

作為一名醫(yī)學(xué)大家，吳蔚然的選擇令人震撼，也引發(fā)了人們對(duì)緩和醫(yī)療的深思。北京醫(yī)院院長(zhǎng)曾益新告訴記者，他非常理解和尊重吳院長(zhǎng)的選擇，并積極支持把羅點(diǎn)點(diǎn)推廣的緩和醫(yī)療寫(xiě)入《基本衛(wèi)生法》草案。

羅點(diǎn)點(diǎn)和陳小魯成立了生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)，建立“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站，推動(dòng)緩和醫(yī)療。3年多時(shí)間已有2.3萬(wàn)人在網(wǎng)上簽署“生前預(yù)囑”，交代自己在不可治愈的傷病末期要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理等“五個(gè)愿望”。“我們?cè)噲D用另一套辦法關(guān)注生命末期病人，不再追求不可能達(dá)到的‘治好’，而是緩解生理、心理、社會(huì)等層面的痛苦，不僅僅是針對(duì)即將離世的病人，也包括病人的家屬。”羅點(diǎn)點(diǎn)說(shuō)。

讓死亡更從容更有尊嚴(yán)

緩和醫(yī)療包括三條原則：重視生命并承認(rèn)死亡是一種正常過(guò)程；既不加速也不延后死亡；提供解除臨終痛苦和不適的辦法

羅點(diǎn)點(diǎn)說(shuō)：“緩和醫(yī)療不是安樂(lè)死，不是放棄治療，比臨終關(guān)懷更有專(zhuān)業(yè)性。”緩和醫(yī)療包括三條原則：重視生命并承認(rèn)死亡是一種正常過(guò)程；既不加速也不延后死亡；提供解除臨終痛苦和不適的辦法。

開(kāi)展緩和醫(yī)療需要一個(gè)團(tuán)隊(duì)，包括醫(yī)生、護(hù)士、社工、音樂(lè)師、心理科醫(yī)師、營(yíng)養(yǎng)師等。“醫(yī)療行為有三個(gè)倫理原則，即有益不傷害、尊嚴(yán)、公平。相比安樂(lè)死，緩和醫(yī)療從倫理上、法律上被更多國(guó)家和地區(qū)接受。而生前預(yù)囑可以幫病人事先把愿望寫(xiě)下來(lái)，確保緩和醫(yī)療按照病人意愿開(kāi)展，讓病人實(shí)現(xiàn)體面的‘尊嚴(yán)死’。”羅點(diǎn)點(diǎn)說(shuō)。

“還有這么從容的死法！”2012年11月，北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科副主任醫(yī)師寧曉紅在臺(tái)灣被震撼了——臨終患者不是渾身插滿(mǎn)管子，不再處于“戰(zhàn)斗”狀態(tài)，而是心境平和；醫(yī)生護(hù)士有臨床緩和療護(hù)指南，可以使用嗎啡減輕疼痛，芳香療法、音樂(lè)療法等參與其中；患者在家人的陪伴下安詳離世。

那一刻，寧曉紅非常感動(dòng)。“做了這么多年的腫瘤內(nèi)科醫(yī)生，我很糾結(jié)。醫(yī)學(xué)不能避免死亡，很多疾病不能治愈，尤其是癌癥晚期病人，治療手段非常有限，家屬雖理解，但感情上無(wú)法接受親人即將離世的現(xiàn)實(shí)，很容易造成醫(yī)患矛盾。緩和醫(yī)療緩解了病人和家屬的壓力，讓病人死得平靜、有質(zhì)量，醫(yī)生也有成就感。”

回到北京后，寧曉紅決定推廣緩和醫(yī)療。在老年醫(yī)學(xué)科門(mén)診接診有緩和醫(yī)療需求的患者，院內(nèi)發(fā)起有關(guān)會(huì)診，在北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院開(kāi)設(shè)《舒緩醫(yī)學(xué)》研究生課程，設(shè)立“舒緩醫(yī)學(xué)基金”，支持志愿者開(kāi)展關(guān)懷活動(dòng)。前段時(shí)間，北京協(xié)和醫(yī)院麻醉科主任黃宇光聽(tīng)了寧曉紅的演講，表示非常認(rèn)同她的理念，并提出“末期疼痛患者對(duì)嗎啡不會(huì)成癮，可以用在緩和醫(yī)療”的觀點(diǎn)。寧曉紅說(shuō)：“這項(xiàng)工作能得到業(yè)內(nèi)權(quán)威的認(rèn)可和支持，特別不容易。”

中國(guó)人對(duì)緩和醫(yī)療還很陌生。大部分人臨終選擇在醫(yī)院搶救，靠呼吸機(jī)維持生命，家人痛苦而無(wú)助地陪著。我國(guó)老年人已超過(guò)2億，晚期癌癥等慢性病成為死亡的主要原因。但是，全國(guó)僅有146家醫(yī)療或養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、2家社會(huì)團(tuán)體開(kāi)展緩和醫(yī)療服務(wù)，其中大部分是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)。

緩和醫(yī)療“省錢(qián)”卻受冷落

三甲醫(yī)院一般都不愿意收治生命期有限的病人。一些醫(yī)院原本設(shè)立的緩和醫(yī)療病房，往往運(yùn)行幾年后就被迫關(guān)閉

北京市西城區(qū)德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心是全市唯一開(kāi)設(shè)緩和醫(yī)療病房的社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)。從2009年開(kāi)設(shè)以來(lái)，共接收400多名臨終患者。該中心統(tǒng)計(jì)發(fā)現(xiàn)，在社區(qū)實(shí)施緩和醫(yī)療的患者，臨終階段的日均住院費(fèi)用與大醫(yī)院相比，非常少。

緩和醫(yī)療理念與中國(guó)傳統(tǒng)文化有沖突。羅點(diǎn)點(diǎn)說(shuō)：“傳統(tǒng)觀念認(rèn)為，能多活一天是一天。因此想盡辦法治療，能延長(zhǎng)一天是一天。但緩和醫(yī)療并不能解決人們想長(zhǎng)壽的愿望，只是提高生命質(zhì)量，讓人們有準(zhǔn)備、有安排地迎接死亡。”

4年前，小尹得知父親患病后，一直讓父親與疾病“戰(zhàn)斗”，先手術(shù)，然后不斷化療。幾個(gè)月前，父親化療后出現(xiàn)敗血癥，醫(yī)生說(shuō)不能再化療了，小尹開(kāi)始恐慌。她哭著說(shuō)：“他躺在床上能呼吸，我就不孤單。他在，家就在。”對(duì)于失去母親的小尹來(lái)說(shuō)，為父親選擇緩和醫(yī)療非常艱難，她覺(jué)得就像把親人扔下懸崖一樣，很無(wú)力、很害怕，難以接受“等死”這個(gè)事實(shí)。寧曉紅團(tuán)隊(duì)的陪伴與幫助，減輕了患者的痛苦癥狀，讓小尹得到了緩和醫(yī)療真實(shí)的幫助。

“省錢(qián)”的緩和醫(yī)療，并不受大醫(yī)院青睞。寧曉紅說(shuō)，從死亡率、床位運(yùn)轉(zhuǎn)率、科室盈虧等各種指標(biāo)考量，三甲醫(yī)院一般都不愿意收治生命期有限的病人。一些醫(yī)院原本設(shè)立的緩和醫(yī)療病房，往往運(yùn)行幾年后就被迫關(guān)閉。

羅點(diǎn)點(diǎn)認(rèn)為，緩和醫(yī)療不一定要在大醫(yī)院開(kāi)展，社區(qū)完全可以開(kāi)展，其費(fèi)用能低至大醫(yī)院的1/10。北京德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心院辦主任金琳告訴記者，中心病房共有10張床位，只接收癌癥晚期患者，有具備開(kāi)麻醉藥資質(zhì)的醫(yī)師、3名擁有舒緩療護(hù)護(hù)理證的護(hù)士，還有160名注冊(cè)志愿者。居家的患者由醫(yī)護(hù)人員組成出診小分隊(duì)，定期或根據(jù)需求上門(mén)導(dǎo)尿、輸液等。

中心主任韓琤琤說(shuō)：“緩和醫(yī)療是一門(mén)系統(tǒng)的學(xué)科，其服務(wù)內(nèi)容、流程、標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)有規(guī)范，需要專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)過(guò)的醫(yī)師、護(hù)士以及醫(yī)保政策的支持。”她說(shuō)，開(kāi)展緩和醫(yī)療6年來(lái)，中心摸索出很多經(jīng)驗(yàn)，也遇到不少困難。比如，適合緩和醫(yī)療的生命末期患者，不同國(guó)家有不同的標(biāo)準(zhǔn)，臨終前一年、3個(gè)月、6個(gè)月的都有，中國(guó)應(yīng)該有自己的標(biāo)準(zhǔn)，并考慮將其納入醫(yī)保，或是出臺(tái)長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)。對(duì)居家老人提供的上門(mén)緩和醫(yī)療服務(wù)，并不符合《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》有關(guān)規(guī)定，執(zhí)業(yè)風(fēng)險(xiǎn)極大，應(yīng)明確其合法性，保護(hù)醫(yī)護(hù)人員權(quán)益；放開(kāi)緩和醫(yī)療相關(guān)的社區(qū)醫(yī)保、藥品限制，滿(mǎn)足服務(wù)需求。

今年4月，全國(guó)政協(xié)專(zhuān)門(mén)研討推進(jìn)緩和醫(yī)療工作，建議在北京德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等機(jī)構(gòu)示范先行。“我國(guó)每年有270萬(wàn)名癌癥患者死亡，占去20%的衛(wèi)生總費(fèi)用，其中60%的癌癥患者一經(jīng)發(fā)現(xiàn)就是中晚期。他們住進(jìn)大醫(yī)院，占用大量?jī)?yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，卻并沒(méi)有換來(lái)痛苦的減少。”韓琤琤說(shuō)，緩和醫(yī)療可以減輕國(guó)家、家庭負(fù)擔(dān)，減輕患者軀體、心理痛苦，提高生命的質(zhì)量和尊嚴(yán)，值得大力推廣。

■延伸閱讀

緩和醫(yī)學(xué)減輕患者及家屬痛苦

上世紀(jì)70年代，緩和醫(yī)學(xué)在英國(guó)成為一門(mén)醫(yī)學(xué)專(zhuān)科。1990年，世衛(wèi)組織明確定義，緩和醫(yī)療是一種提供給患有危及生命疾病的患者和家庭、旨在提高他們生活質(zhì)量及面對(duì)危機(jī)能力的系統(tǒng)方法。通過(guò)對(duì)痛苦和疼痛的早期識(shí)別，以嚴(yán)謹(jǐn)?shù)脑u(píng)估和有效管理，滿(mǎn)足患者及其家庭的心理和精神需求。

美國(guó)一項(xiàng)為期2年的研究發(fā)現(xiàn)，接受緩和醫(yī)療服務(wù)的患者住院和入住重癥監(jiān)護(hù)室的比例下降2/3以上，總體支出降低了1/4，胰腺癌、肺癌等患者甚至平均多活了3—6周，滿(mǎn)意度大大提升。這些患者去世半年后，家屬患持久嚴(yán)重抑郁的概率也變得非常小。

（本報(bào)記者 李紅梅整理） 

《 人民日?qǐng)?bào) 》（ 2016年11月11日 19 版）