傳播罕見(jiàn)骨病知識(shí) 減少疾病誤診錯(cuò)診
本報(bào)北京電 (記者王美華)日前,由瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心聯(lián)合多方主辦的“從骨子里酷起來(lái)”演講盛典在京舉辦。8位身患不同罕見(jiàn)骨病的病友代表,與現(xiàn)場(chǎng)和線上的觀眾分享了克服病痛、頑強(qiáng)拼搏的精彩人生。
罕見(jiàn)骨病是指多種以骨骼異常為特征的骨或軟骨疾病。由于認(rèn)知度較低,許多患者因身體畸形、殘障,在求醫(yī)、用藥、上學(xué)、就業(yè)等方面常面臨巨大壓力,飽受誤解和偏見(jiàn)。宣傳罕見(jiàn)骨病知識(shí)、倡導(dǎo)公眾了解病友真實(shí)面貌,對(duì)于減少疾病誤診、鼓勵(lì)病友融入社會(huì)有重大意義。
“全國(guó)自強(qiáng)模范”劉大銘講述了自己從考入國(guó)外名校到歸國(guó)創(chuàng)業(yè)的經(jīng)歷,鼓勵(lì)大家不斷突破自身局限;“巧手姑娘”王妙分享了自己從學(xué)習(xí)掌握編織手藝、成為非遺傳承人,到帶領(lǐng)100多位鄉(xiāng)村留守媽媽創(chuàng)業(yè)脫貧的故事;“山東青年五四獎(jiǎng)?wù)隆鲍@得者肖嵐,堅(jiān)持心理熱線15年,創(chuàng)辦公益組織開(kāi)展助殘活動(dòng)300余次,從受助到助人,她說(shuō):“經(jīng)歷過(guò)風(fēng)雨,才最渴望讓每個(gè)人看見(jiàn)人生的彩虹”……
瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心與聯(lián)合主辦方病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)的創(chuàng)始人王奕鷗表示,這場(chǎng)演講盛典希望告訴廣大病友和公眾,每一個(gè)人有獨(dú)一無(wú)二的生命價(jià)值,期待全社會(huì)共同關(guān)注罕見(jiàn)骨病群體,支持每一位病友都能“從骨子里酷起來(lái)”。
倡導(dǎo)公眾關(guān)注、支持罕見(jiàn)骨病群體,是瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的使命。從2009年至今,中心每?jī)赡昱e辦一屆瓷娃娃全國(guó)病友大會(huì),“在一起,讓改變發(fā)生。”今年第七屆瓷娃娃全國(guó)病友大會(huì)暨首屆罕見(jiàn)骨病病友交流會(huì)將于8月在上海召開(kāi),屆時(shí)將有上百名病友及家人匯聚一堂,圍繞醫(yī)療康復(fù)、教育、就業(yè)等議題進(jìn)行交流和學(xué)習(xí)。
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