本報電  （陳  得）5月30日，值此世界多發(fā)性硬化日之際，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會和諾華制藥（中國）共同發(fā)起并主辦“萬分之一的美麗”多發(fā)性硬化日疾病科普活動，旨在提高公眾對多發(fā)性硬化疾病的關(guān)注與認(rèn)知。同時，呼吁社會給予患者更多包容與理解，消除壁壘，為患者提供公平的就學(xué)、就業(yè)機(jī)會。

　　北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會秘書長王奕鷗表示：“讓更多多發(fā)性硬化患者被‘關(guān)注’是我們舉辦此次活動的初衷。我們希望通過這類公益項目，持續(xù)為多發(fā)性硬化患者發(fā)聲，讓更多人了解多發(fā)性硬化等罕見病。”

　　多發(fā)性硬化是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)免疫相關(guān)性疾病，患者自身的免疫系統(tǒng)攻擊保護(hù)神經(jīng)的髓鞘，導(dǎo)致神經(jīng)功能受損，高發(fā)于20歲—40歲中青年女性。

　　四川大學(xué)華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科周紅雨教授表示：“多發(fā)性硬化臨床表現(xiàn)多樣，不同患者在不同時期癥狀也不相同，很容易與其他疾病混淆。多發(fā)性硬化沒有特異性的診斷方法，需要通過了解綜合病史，結(jié)合實驗室、影像學(xué)等檢查，并排除其他相似疾病方能確診。由于患者，甚至是基層醫(yī)生對疾病的認(rèn)知不足，有近50%的患者曾被誤診，平均確診時間長達(dá)1年。患者一旦發(fā)現(xiàn)視力受損、行動不便、口齒不清、二便失禁等癥狀，建議盡早前往正規(guī)醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)免疫專科就診。”

　　“雖然目前的治療手段無法徹底治愈疾病，但國內(nèi)已有幾款高效疾病修正藥物（DMT藥物）可以預(yù)防疾病復(fù)發(fā)、延緩殘疾進(jìn)展。”中日友好醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科矯毓娟教授表示，“研究表明，如果早期開展高效DMT治療，患者可以與疾病很好地共處，實現(xiàn)高質(zhì)量的工作和生活。隨著越來越多創(chuàng)新藥物和療法在中國獲批上市，相信更多患者會為自己贏得一份精彩人生。”