12歲的小亮(化名)出生一兩周,父親就發現他右眼睜不開,當時醫院將其診斷為倒睫。家里為他在當地做了手術,但沒幾年病情就出現惡化,右眼眼皮幾乎完全長在了一起,無法睜開,他的左眼也逐漸出現同樣的情況。
一個月前,小亮的爸爸帶著孩子慕名來到中國醫學科學院皮膚病醫院。經過王洪生主任的診斷,小亮的眼睛屬于絲狀瞼緣粘連。王主任發現,孩子的口周發生了萎縮,面部皮損也比較嚴重,經判斷很可能是瞼緣粘連、外胚層缺陷綜合征——一種由基因突變而引起的遺傳病。至于這種基因突變為什么會發生在小亮身上,經過詢問,王主任得知,小亮父母屬于近親結婚,而這可能增加了某些常染色體隱性遺傳疾病的發生風險。
近日,整形美容外科主任吳信峰為孩子施行眼瞼整形術,將孩子長合的眼瞼分開。但由于這種病是基因疾病,手術后可能會再度出現瞼緣粘連的情況。對此,他將通過必要的藥物治療和眼部護理手段來預防。(李律忠 楊小龍)