黃如方：建議建立罕見病群體政策 促進(jìn)“孤兒藥”研發(fā)生產(chǎn)

人民網(wǎng)北京3月5日電 （王宇鵬）3月3日，由人民網(wǎng)健康和健康時(shí)報(bào)社聯(lián)合舉辦的“健康中國人·全國兩會(huì)健康E客廳圓桌論壇”特別節(jié)目召開第二場圓桌論壇，主題為“健康公益”。中國罕見病發(fā)展中心主任黃如方建議，建立專門針對(duì)于罕見病群體的政策，以此促進(jìn)“孤兒藥”的研發(fā)生產(chǎn)。

黃如方介紹，80%以上的罕見病都是遺傳性疾病，只要有生命的傳承，就有發(fā)生罕見病的可能性。關(guān)注罕見病，其實(shí)就是關(guān)注我們自己的后代。然而，因?yàn)楹币姴“l(fā)病率小，其獲得的社會(huì)關(guān)注度和政策傾斜度還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，患者群體的權(quán)益保障相對(duì)較弱。

關(guān)于治療罕見病急需的藥品被稱為“孤兒藥”。黃如方認(rèn)為，這是由于罕見病患病人群少，市場需求少，研發(fā)成本高，企業(yè)投入產(chǎn)出不對(duì)等因素造成。對(duì)此，黃如方希望能建立專門針對(duì)于罕見病群體的政策，從而提高企業(yè)的生產(chǎn)意愿。