黃如方：推動罕見病立法 先將基礎(chǔ)工作落實

人民網(wǎng)北京3月5日電 （王宇鵬）3月3日，由人民網(wǎng)健康和健康時報社聯(lián)合舉辦的“健康中國人·全國兩會健康E客廳圓桌論壇”特別節(jié)目召開第二場圓桌論壇，主題為“健康公益”。中國罕見病發(fā)展中心主任黃如方認為，推動中國罕見病立法，需要落實一些基礎(chǔ)工作，主要包括以下三點：

一、中國有多少罕見病的病人和病種，需要對此進行調(diào)研，從而計算出相關(guān)法律的保障人數(shù)，國家承擔的財政支付費用，確定地方轉(zhuǎn)移支付方式等。

二、在社會意識層面，對于解決罕見病問題的必要性有待形成共識。

三、需要準備好解決罕見病問題的方案。目前國內(nèi)治療罕見病的藥物較少，即便出臺了政策，國家現(xiàn)在每年拿出300億元來保障罕見病患者，可是拿什么去治療呢？如果沒有藥，沒有醫(yī)生進行及時的診斷和治療，僅靠出臺政策是無法保障患者權(quán)益的。