黃如方：推動(dòng)罕見病立法 先將基礎(chǔ)工作落實(shí)

人民網(wǎng)北京3月5日電 （王宇鵬）3月3日，由人民網(wǎng)健康和健康時(shí)報(bào)社聯(lián)合舉辦的“健康中國(guó)人·全國(guó)兩會(huì)健康E客廳圓桌論壇”特別節(jié)目召開第二場(chǎng)圓桌論壇，主題為“健康公益”。中國(guó)罕見病發(fā)展中心主任黃如方認(rèn)為，推動(dòng)中國(guó)罕見病立法，需要落實(shí)一些基礎(chǔ)工作，主要包括以下三點(diǎn)：

一、中國(guó)有多少罕見病的病人和病種，需要對(duì)此進(jìn)行調(diào)研，從而計(jì)算出相關(guān)法律的保障人數(shù)，國(guó)家承擔(dān)的財(cái)政支付費(fèi)用，確定地方轉(zhuǎn)移支付方式等。

二、在社會(huì)意識(shí)層面，對(duì)于解決罕見病問題的必要性有待形成共識(shí)。

三、需要準(zhǔn)備好解決罕見病問題的方案。目前國(guó)內(nèi)治療罕見病的藥物較少，即便出臺(tái)了政策，國(guó)家現(xiàn)在每年拿出300億元來保障罕見病患者，可是拿什么去治療呢？如果沒有藥，沒有醫(yī)生進(jìn)行及時(shí)的診斷和治療，僅靠出臺(tái)政策是無法保障患者權(quán)益的。