誰阻斷了自閉癥患兒的康復(fù)路？

近年來，世界各國(guó)孤獨(dú)癥（自閉癥）患病率均顯著上升，成為導(dǎo)致兒童殘障最常見的原因之一。這些被喚作“星星的孩子”的自閉癥兒童面臨什么樣的處境？他們的家庭該向誰尋求幫助？國(guó)家與社會(huì)給他們的扶助夠不夠？康復(fù)機(jī)構(gòu)能夠有效幫患兒走出小世界，感受社會(huì)的溫暖關(guān)愛嗎？目前康復(fù)訓(xùn)練市場(chǎng)狀況如何？康復(fù)機(jī)構(gòu)該具備什么樣的資質(zhì)？誰來監(jiān)管？請(qǐng)看本報(bào)記者在廣州的調(diào)查。

——編 者

4月27日晚，在廣州市番禺區(qū)石樓鎮(zhèn)一家名為“廣州特殊兒童體質(zhì)訓(xùn)練基地”的機(jī)構(gòu)，發(fā)生了自閉癥兒童嘉嘉高燒抽搐后送醫(yī)院搶救無效死亡的事件。5月21日，番禺區(qū)對(duì)該事件進(jìn)行了第三次情況通報(bào)。初步認(rèn)定涉事機(jī)構(gòu)發(fā)布虛假廣告、超范圍經(jīng)營(yíng)等事實(shí)；公安部門以涉嫌“虛假廣告罪”立案?jìng)刹椤?/p>

這件事情在自閉癥兒童家庭中引發(fā)的波瀾久久無法平息。該事件暴露出特殊兒童康復(fù)咨詢市場(chǎng)混亂，康復(fù)機(jī)構(gòu)的認(rèn)證、運(yùn)營(yíng)缺乏監(jiān)管等問題，許多自閉癥患兒家庭都感同身受。

●訓(xùn)練課7小時(shí)12600元，高價(jià)康復(fù)、花光積蓄、負(fù)債累累，幾乎是所有自閉癥患兒家庭的現(xiàn)狀

自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用非常貴，幾乎耗盡患兒家庭的所有積蓄，讓原本不幸的家庭雪上加霜。

廣州市的自閉癥患兒文琪的媽媽面容憔悴地坐在記者面前。“孩子5歲那年被確診為自閉癥，家人焦慮萬分，又不了解這個(gè)病，看見有家名為‘雨×’的機(jī)構(gòu)拍胸脯說可以大大改善癥狀，我們馬上就跑過去了。那個(gè)機(jī)構(gòu)設(shè)備很簡(jiǎn)單，衛(wèi)生也很差，不包吃住培訓(xùn)孩子兩個(gè)月，費(fèi)用8000元。他們的方法是使用一些牙刷和按摩棒按摩孩子的口腔，號(hào)稱能啟動(dòng)孩子的語言功能。可兩個(gè)月以后孩子只會(huì)說‘蘋果’‘雪梨’這兩個(gè)詞。”文琪媽媽感覺自己被騙了，花了冤枉錢，孩子的治療時(shí)間也被耽誤。

“這個(gè)病，就是燒錢的。”文琪媽媽說，去年總共去過兩家機(jī)構(gòu)，一共花了12萬元。今年一直在“東方××自閉癥患兒康復(fù)中心”上課，一周4節(jié)課，又花了6萬多元，后來老師“升級(jí)”要漲價(jià)，“家里沒錢了，我們已經(jīng)去不起了。”

在她身旁的自閉癥患兒阿涌的媽媽告訴記者，不到一年，自己在這家“東方××自閉癥患兒康復(fù)中心”，也花了10多萬元，有效果，但進(jìn)展非常緩慢。

采訪中，家長(zhǎng)們對(duì)各家培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的情況都了如指掌，有哪些項(xiàng)目，價(jià)格如何，有哪些老師，等等。大家總結(jié)出來的教訓(xùn)是：這些機(jī)構(gòu)只顧賺錢，老師不是很專業(yè)，要價(jià)卻特別大膽。記者手上有一個(gè)自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的“課程包”價(jià)目：訓(xùn)練課7小時(shí)12600元；訓(xùn)練課1小時(shí)800元，每天6小時(shí)，連續(xù)進(jìn)行3天14400元；加上12堂網(wǎng)絡(luò)課程9600元，一個(gè)短短的療程36600元。

這樣的費(fèi)用對(duì)自閉癥患兒家庭來說，堪稱“天價(jià)”。一個(gè)人賺錢、一個(gè)人帶孩子是多數(shù)自閉癥患兒家庭的狀況。文琪和阿涌家全靠孩子爸爸一個(gè)人賺錢，他們下班后還要去兼職。花光積蓄、負(fù)債累累，幾乎是所有自閉癥患兒家庭的現(xiàn)狀。

阿涌媽媽沮喪地說，她家里有兩個(gè)孩子，老二現(xiàn)在都沒有錢上幼兒園。

“有些機(jī)構(gòu)的治療、康復(fù)是有效果的，但是費(fèi)用更貴。”文琪曾在一個(gè)私人工作室做過訓(xùn)練，效果還比較明顯。但是費(fèi)用太貴，去不起。

說起來，家長(zhǎng)們都希望孩子能像小林那樣——他們熟悉的自閉癥患兒小林今年8歲了，他家附近有設(shè)置了特教課程的融合教育公立學(xué)校，這讓家里負(fù)擔(dān)輕了很多，訓(xùn)練費(fèi)用從之前每月3000元左右降到了1500元左右，孩子能力也有進(jìn)步。

不過大家都知道，自閉癥越早干預(yù)效果越好，如果等到上小學(xué)后通過義務(wù)教育去做康復(fù)訓(xùn)練，往往錯(cuò)過了治療的最佳時(shí)機(jī)。

“學(xué)齡前這一段，可咋辦？”文琪媽媽說。

●“指定機(jī)構(gòu)”把控民政福利，不買“打包服務(wù)”不發(fā)補(bǔ)貼

“通過科學(xué)干預(yù)，多數(shù)自閉癥兒童可以獲得不同程度的改善，相當(dāng)一部分的兒童可以在成年后擁有獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)乃至工作的能力。” 廣州中山三院兒童行為發(fā)育中心主任鄒小兵強(qiáng)調(diào)，早期的干預(yù)、康復(fù)培訓(xùn)非常重要。

但目前患兒家庭能獲得的幫助非常有限。據(jù)了解，《廣州市殘疾人康復(fù)經(jīng)費(fèi)管理辦法》、《廣州市殘疾人權(quán)益保障條例》《廣州市殘疾人康復(fù)資助定點(diǎn)機(jī)構(gòu)（康復(fù)訓(xùn)練類）》等文件明確，要保障0—14歲孤獨(dú)癥兒童的權(quán)益，其中包括在康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練可以享受1700元/月、一年12個(gè)月的康復(fù)資助，直到14歲。申請(qǐng)條件一是有廣州市戶籍，二是已經(jīng)診斷為孤獨(dú)癥并領(lǐng)到殘疾證或者有醫(yī)院證明，三是拿到康復(fù)機(jī)構(gòu)出具的《康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目資助對(duì)象評(píng)估表》。達(dá)到這三個(gè)條件，錢每月直接轉(zhuǎn)到康復(fù)機(jī)構(gòu)。

按照文件政策解讀，康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)應(yīng)該無條件為每一位參加培訓(xùn)的兒童提供《評(píng)估表》，可問題就出在這張《評(píng)估表》上。

“軍軍單獨(dú)上的課程是2000元一個(gè)月，按照廣州市的資助政策，1700元由政府資助，家長(zhǎng)交300元給機(jī)構(gòu)就可以了。事實(shí)上想拿到《評(píng)估表》還要購買機(jī)構(gòu)的課程包，課程包捆綁了2—3個(gè)課程，在軍軍培訓(xùn)的這個(gè)機(jī)構(gòu)課程包價(jià)格大約4000多元，如果家長(zhǎng)要獲得政府補(bǔ)貼，自己就要多拿出2000—3000元去購買打包課程。”患兒軍軍的媽媽半年來對(duì)多家機(jī)構(gòu)和別的家長(zhǎng)咨詢調(diào)查發(fā)現(xiàn)：幾乎所有的定點(diǎn)機(jī)構(gòu)都是“有條件”地發(fā)《評(píng)估表》。

因?yàn)闆]有選擇機(jī)構(gòu)指定的課程包，機(jī)構(gòu)不出具證明，軍軍拿不到補(bǔ)貼。幾個(gè)月來，軍軍媽媽通過自己的調(diào)查努力去向市區(qū)兩級(jí)殘聯(lián)反映這個(gè)情況。

區(qū)殘聯(lián)告訴她，市殘聯(lián)的回復(fù)按規(guī)定不能公開，所以不能給她看。最終在她的強(qiáng)烈要求下，區(qū)殘聯(lián)發(fā)了一封郵件給她說明情況，這封沒有署名、沒有單位蓋章的電子郵件并沒有令她拿到補(bǔ)貼。

今年，小林和阿涌都拿到了廣州市康復(fù)資助資金，但他們卻不知道為什么去年拿到的是10個(gè)月的補(bǔ)貼，今年是11個(gè)月的。“那一兩個(gè)月的補(bǔ)貼被誰拿走了？”

“我要為自己和他人的孩子爭(zhēng)取‘名副其實(shí)’的政府經(jīng)濟(jì)支援。”軍軍媽媽認(rèn)為，廣州市的殘疾人康復(fù)資助政策被相關(guān)利益方把控，沒有落到實(shí)處。

深圳自閉癥患兒阿丹今年3歲了，今年第一次拿到補(bǔ)貼。阿丹爸爸說，深圳市要求提前一年申請(qǐng)，所以孩子確診當(dāng)年已經(jīng)錯(cuò)過補(bǔ)貼。“我們也不知道每年4月開始申請(qǐng)，又錯(cuò)過了第二年。孩子確診那會(huì)兒，我們老往醫(yī)院跑。候診的地方貼張告示，有那么難嗎？”阿丹爸爸覺得社會(huì)上對(duì)自閉癥患兒的關(guān)心還是不夠。

目前，軍軍媽媽和一些家長(zhǎng)還在大范圍搜集資料，希望向有關(guān)部門反映康復(fù)資助補(bǔ)貼使用不當(dāng)?shù)膯栴}。

●“康復(fù)機(jī)構(gòu)”野蠻生長(zhǎng)，資格認(rèn)證、監(jiān)管到底誰來負(fù)責(zé)？

廣州揚(yáng)愛特殊孩子家長(zhǎng)俱樂部副理事長(zhǎng)盧瑩自己也是一個(gè)14歲自閉癥孩子的家長(zhǎng)。擁有1560名家長(zhǎng)會(huì)員的揚(yáng)愛是自閉癥等特殊孩子家長(zhǎng)俱樂部，已經(jīng)成立20年，靠家長(zhǎng)們的“抱團(tuán)取暖”走到今天。目前廣州市在20多所公立學(xué)校推行的融合教育，讓特殊孩子在特教老師的幫助下走進(jìn)普通校園以及正在推進(jìn)的融合就業(yè)、特殊孩子就業(yè)調(diào)查等項(xiàng)目，都是揚(yáng)愛的作為。

在嘉嘉事件后，有很多聲音去指責(zé)嘉嘉媽媽為什么送這么小的孩子到萬里之外訓(xùn)練？盧瑩認(rèn)為這樣不妥。“這會(huì)逼死家長(zhǎng)的。我們都經(jīng)歷過這樣的絕望時(shí)刻，甄別各種信息時(shí)也很無助。在各種官方機(jī)構(gòu)、網(wǎng)站查詢，四處打聽，大多數(shù)人都有‘病急亂投醫(yī)’的經(jīng)歷。”

“聽說我是揚(yáng)愛俱樂部的，就不理我了！”揚(yáng)愛副總干事高潔蘭前天去市社工協(xié)會(huì)開會(huì)，某家康復(fù)中心的工作人員向所有社工推薦他們的康復(fù)項(xiàng)目——運(yùn)動(dòng)物理療法、SDR手術(shù)治療、BOTOX生物藥物注射、BACLOFEN持續(xù)性鞘內(nèi)注射、干細(xì)胞移植療法等等，名稱令人目眩。無一例外，高收費(fèi)是最后的主題。

高潔蘭說，我們這些對(duì)自閉癥有所了解的社工，都無法判斷這些方法是否可靠，如果是家長(zhǎng)遇到這種情況怎么辦？“我們呼吁加強(qiáng)對(duì)康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的管理和監(jiān)督，不是一天兩天了。”

嘉嘉死亡事件發(fā)生后，社會(huì)輿論呼吁進(jìn)行問責(zé)，衛(wèi)生、工商等部門都表示不屬于自己的管轄。最后根據(jù)屬地管理的原則，廣州番禺區(qū)成立了由相關(guān)部門組成的聯(lián)合調(diào)查組，對(duì)該機(jī)構(gòu)進(jìn)行全面調(diào)查。經(jīng)查明，這個(gè)機(jī)構(gòu)實(shí)際經(jīng)營(yíng)項(xiàng)目與登記經(jīng)營(yíng)范圍不符，存在發(fā)布虛假廣告的違法事實(shí)。據(jù)此，區(qū)市場(chǎng)監(jiān)督管理局已責(zé)令其立即停止發(fā)布廣告及按規(guī)定辦理變更備案手續(xù)，并處以罰款。公安部門以涉嫌“虛假廣告罪”立案?jìng)刹椤?/p>

正是虛假的宣傳推銷令嘉嘉的媽媽選擇了這個(gè)不具資質(zhì)的機(jī)構(gòu)，她看到“廣州特殊兒童體質(zhì)訓(xùn)練基地”創(chuàng)辦人夏德均所寫《兒童自閉癥康復(fù)手記》后找到了該機(jī)構(gòu)。

“這一塊市場(chǎng)屬于野蠻生長(zhǎng)的狀態(tài)，宣傳造假的問題非常突出，超范圍經(jīng)營(yíng)的問題也沒有得到應(yīng)有的重視。”在高潔蘭剛剛接到的傳單中，某家名為“x康馨”的康復(fù)機(jī)構(gòu)稱自己與總政衛(wèi)生局、北京醫(yī)院、武警總醫(yī)院、河南省人民醫(yī)院、鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院、301醫(yī)院中醫(yī)院等多家三甲醫(yī)院是合作伙伴，他們的治療儀是中國(guó)兒童少年基金會(huì)益蕊專項(xiàng)基金腦癱兒童康復(fù)唯一使用設(shè)備，還有大量圖片和療效宣傳。“這些信息，極易誤導(dǎo)家長(zhǎng)。”高潔蘭說。

據(jù)了解，目前康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)分為兩種，一種是按照社會(huì)組織登記的，一種是通過工商注冊(cè)登記的。前者門檻高，難度較大。后者較為寬泛，但存在超范圍經(jīng)營(yíng)問題。還有一種是無證經(jīng)營(yíng)的“工作室”，部分是康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)老師拉的“私活”，部分是由來自海外的專業(yè)特教人員開辦。康復(fù)機(jī)構(gòu)缺監(jiān)管，沒有考核，沒有標(biāo)準(zhǔn)，特教老師沒有準(zhǔn)入門檻，這些問題長(zhǎng)期為人詬病。

在哪里登記注冊(cè)不重要，執(zhí)業(yè)資格需要嚴(yán)格認(rèn)證，出了問題歸口負(fù)責(zé)——這是香港對(duì)自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的管理方式。

香港自閉癥聯(lián)盟副主席余秀螢是34年的資深社工，她介紹，目前香港自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的管理主要還是依照香港針對(duì)服務(wù)業(yè)的“16個(gè)服務(wù)質(zhì)素標(biāo)準(zhǔn)”，加上《服務(wù)合約》以及“良好措施指引”等方式來約束規(guī)范。“16個(gè)服務(wù)質(zhì)素標(biāo)準(zhǔn)”中的每一項(xiàng)，均有一套“準(zhǔn)則”及“評(píng)估指標(biāo)”說明。特教師資管理跟律師管理方式相像，實(shí)行資格證管理，可以獨(dú)立不隸屬于任何機(jī)構(gòu)。監(jiān)管方面，機(jī)構(gòu)需要定期向社會(huì)署遞交季報(bào)，社會(huì)署定期進(jìn)行年檢及抽樣突擊巡查，政府核數(shù)署針對(duì)投訴情況進(jìn)行抽樣檢查，廉政公署執(zhí)行抽查和預(yù)防貪腐措施。

“自閉癥康復(fù)訓(xùn)練需求越來越大，目前注冊(cè)門檻這一關(guān)沒有把好，而且監(jiān)督管理的專業(yè)性不夠，市場(chǎng)肯定會(huì)發(fā)育畸形。”廣州社工協(xié)會(huì)有關(guān)工作人員表示，自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)找到監(jiān)管對(duì)口、懂專業(yè)的主管單位并不容易，評(píng)定一家機(jī)構(gòu)是否有資質(zhì)開展康復(fù)訓(xùn)練，需要多個(gè)部門通力協(xié)作。

盧瑩認(rèn)為，這種情況下，孩子的康復(fù)訓(xùn)練效果如何，只能“碰運(yùn)氣”。

文琪媽媽說，當(dāng)時(shí)去某機(jī)構(gòu)評(píng)估，承諾一年后能達(dá)到何種水平，花了十幾萬元、訓(xùn)練了一年之后，結(jié)果差太遠(yuǎn)；阿丹爸爸說，對(duì)不讓觀看訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)要慎重；阿涌的媽媽說一些機(jī)構(gòu)打孩子，小點(diǎn)兒的孩子放在門后，或者關(guān)進(jìn)黑屋子，孩子驚恐大哭，回家以后怕黑膽小……

孩子們漸漸長(zhǎng)大，學(xué)習(xí)、訓(xùn)練的難題更為突出。即便是已經(jīng)嘗試在普通公立學(xué)校推廣融合教育的廣州，因?yàn)樘亟藤Y源不夠，最多的一個(gè)學(xué)校也只能開辦兩個(gè)班，每班接受5—8個(gè)孩子。小林所在的海珠區(qū)只有三家小學(xué)有特教班，嚴(yán)重供不應(yīng)求。多數(shù)適齡孩子不是在機(jī)構(gòu)里，就是在家呆著。

《 人民日?qǐng)?bào) 》（ 2016年06月17日 17 版）