誰阻斷了自閉癥患兒的康復(fù)路？

近年來，世界各國孤獨癥（自閉癥）患病率均顯著上升，成為導(dǎo)致兒童殘障最常見的原因之一。這些被喚作“星星的孩子”的自閉癥兒童面臨什么樣的處境？他們的家庭該向誰尋求幫助？國家與社會給他們的扶助夠不夠？康復(fù)機構(gòu)能夠有效幫患兒走出小世界，感受社會的溫暖關(guān)愛嗎？目前康復(fù)訓(xùn)練市場狀況如何？康復(fù)機構(gòu)該具備什么樣的資質(zhì)？誰來監(jiān)管？請看本報記者在廣州的調(diào)查。

——編 者

4月27日晚，在廣州市番禺區(qū)石樓鎮(zhèn)一家名為“廣州特殊兒童體質(zhì)訓(xùn)練基地”的機構(gòu)，發(fā)生了自閉癥兒童嘉嘉高燒抽搐后送醫(yī)院搶救無效死亡的事件。5月21日，番禺區(qū)對該事件進行了第三次情況通報。初步認定涉事機構(gòu)發(fā)布虛假廣告、超范圍經(jīng)營等事實；公安部門以涉嫌“虛假廣告罪”立案偵查。

這件事情在自閉癥兒童家庭中引發(fā)的波瀾久久無法平息。該事件暴露出特殊兒童康復(fù)咨詢市場混亂，康復(fù)機構(gòu)的認證、運營缺乏監(jiān)管等問題，許多自閉癥患兒家庭都感同身受。

●訓(xùn)練課7小時12600元，高價康復(fù)、花光積蓄、負債累累，幾乎是所有自閉癥患兒家庭的現(xiàn)狀

自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的費用非常貴，幾乎耗盡患兒家庭的所有積蓄，讓原本不幸的家庭雪上加霜。

廣州市的自閉癥患兒文琪的媽媽面容憔悴地坐在記者面前。“孩子5歲那年被確診為自閉癥，家人焦慮萬分，又不了解這個病，看見有家名為‘雨×’的機構(gòu)拍胸脯說可以大大改善癥狀，我們馬上就跑過去了。那個機構(gòu)設(shè)備很簡單，衛(wèi)生也很差，不包吃住培訓(xùn)孩子兩個月，費用8000元。他們的方法是使用一些牙刷和按摩棒按摩孩子的口腔，號稱能啟動孩子的語言功能�？蓛蓚�月以后孩子只會說‘蘋果’‘雪梨’這兩個詞�！蔽溺鲖寢尭杏X自己被騙了，花了冤枉錢，孩子的治療時間也被耽誤。

“這個病，就是燒錢的�！蔽溺鲖寢屨f，去年總共去過兩家機構(gòu)，一共花了12萬元。今年一直在“東方××自閉癥患兒康復(fù)中心”上課，一周4節(jié)課，又花了6萬多元，后來老師“升級”要漲價，“家里沒錢了，我們已經(jīng)去不起了�！�

在她身旁的自閉癥患兒阿涌的媽媽告訴記者，不到一年，自己在這家“東方××自閉癥患兒康復(fù)中心”，也花了10多萬元，有效果，但進展非常緩慢。

采訪中，家長們對各家培訓(xùn)機構(gòu)的情況都了如指掌，有哪些項目，價格如何，有哪些老師，等等。大家總結(jié)出來的教訓(xùn)是：這些機構(gòu)只顧賺錢，老師不是很專業(yè)，要價卻特別大膽。記者手上有一個自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)的“課程包”價目：訓(xùn)練課7小時12600元；訓(xùn)練課1小時800元，每天6小時，連續(xù)進行3天14400元；加上12堂網(wǎng)絡(luò)課程9600元，一個短短的療程36600元。

這樣的費用對自閉癥患兒家庭來說，堪稱“天價”。一個人賺錢、一個人帶孩子是多數(shù)自閉癥患兒家庭的狀況。文琪和阿涌家全靠孩子爸爸一個人賺錢，他們下班后還要去兼職。花光積蓄、負債累累，幾乎是所有自閉癥患兒家庭的現(xiàn)狀。

阿涌媽媽沮喪地說，她家里有兩個孩子，老二現(xiàn)在都沒有錢上幼兒園。

“有些機構(gòu)的治療、康復(fù)是有效果的，但是費用更貴�！蔽溺髟�在一個私人工作室做過訓(xùn)練，效果還比較明顯。但是費用太貴，去不起。

說起來，家長們都希望孩子能像小林那樣——他們熟悉的自閉癥患兒小林今年8歲了，他家附近有設(shè)置了特教課程的融合教育公立學(xué)校，這讓家里負擔(dān)輕了很多，訓(xùn)練費用從之前每月3000元左右降到了1500元左右，孩子能力也有進步。

不過大家都知道，自閉癥越早干預(yù)效果越好，如果等到上小學(xué)后通過義務(wù)教育去做康復(fù)訓(xùn)練，往往錯過了治療的最佳時機。

“學(xué)齡前這一段，可咋辦？”文琪媽媽說。

●“指定機構(gòu)”把控民政福利，不買“打包服務(wù)”不發(fā)補貼

“通過科學(xué)干預(yù)，多數(shù)自閉癥兒童可以獲得不同程度的改善，相當一部分的兒童可以在成年后擁有獨立生活、學(xué)習(xí)乃至工作的能力�！� 廣州中山三院兒童行為發(fā)育中心主任鄒小兵強調(diào)，早期的干預(yù)、康復(fù)培訓(xùn)非常重要。

但目前患兒家庭能獲得的幫助非常有限。據(jù)了解，《廣州市殘疾人康復(fù)經(jīng)費管理辦法》、《廣州市殘疾人權(quán)益保障條例》《廣州市殘疾人康復(fù)資助定點機構(gòu)（康復(fù)訓(xùn)練類）》等文件明確，要保障0—14歲孤獨癥兒童的權(quán)益，其中包括在康復(fù)機構(gòu)訓(xùn)練可以享受1700元/月、一年12個月的康復(fù)資助，直到14歲。申請條件一是有廣州市戶籍，二是已經(jīng)診斷為孤獨癥并領(lǐng)到殘疾證或者有醫(yī)院證明，三是拿到康復(fù)機構(gòu)出具的《康復(fù)訓(xùn)練項目資助對象評估表》。達到這三個條件，錢每月直接轉(zhuǎn)到康復(fù)機構(gòu)。

按照文件政策解讀，康復(fù)定點機構(gòu)應(yīng)該無條件為每一位參加培訓(xùn)的兒童提供《評估表》，可問題就出在這張《評估表》上。

“軍軍單獨上的課程是2000元一個月，按照廣州市的資助政策，1700元由政府資助，家長交300元給機構(gòu)就可以了。事實上想拿到《評估表》還要購買機構(gòu)的課程包，課程包捆綁了2—3個課程，在軍軍培訓(xùn)的這個機構(gòu)課程包價格大約4000多元，如果家長要獲得政府補貼，自己就要多拿出2000—3000元去購買打包課程�！被純很娷姷膵寢尠肽陙韺Χ嗉覚C構(gòu)和別的家長咨詢調(diào)查發(fā)現(xiàn)：幾乎所有的定點機構(gòu)都是“有條件”地發(fā)《評估表》。

因為沒有選擇機構(gòu)指定的課程包，機構(gòu)不出具證明，軍軍拿不到補貼。幾個月來，軍軍媽媽通過自己的調(diào)查努力去向市區(qū)兩級殘聯(lián)反映這個情況。

區(qū)殘聯(lián)告訴她，市殘聯(lián)的回復(fù)按規(guī)定不能公開，所以不能給她看。最終在她的強烈要求下，區(qū)殘聯(lián)發(fā)了一封郵件給她說明情況，這封沒有署名、沒有單位蓋章的電子郵件并沒有令她拿到補貼。

今年，小林和阿涌都拿到了廣州市康復(fù)資助資金，但他們卻不知道為什么去年拿到的是10個月的補貼，今年是11個月的�！澳且粌蓚�月的補貼被誰拿走了？”

“我要為自己和他人的孩子爭取‘名副其實’的政府經(jīng)濟支援。”軍軍媽媽認為，廣州市的殘疾人康復(fù)資助政策被相關(guān)利益方把控，沒有落到實處。

深圳自閉癥患兒阿丹今年3歲了，今年第一次拿到補貼。阿丹爸爸說，深圳市要求提前一年申請，所以孩子確診當年已經(jīng)錯過補貼�！拔覀円膊恢�道每年4月開始申請，又錯過了第二年。孩子確診那會兒，我們老往醫(yī)院跑。候診的地方貼張告示，有那么難嗎？”阿丹爸爸覺得社會上對自閉癥患兒的關(guān)心還是不夠。

目前，軍軍媽媽和一些家長還在大范圍搜集資料，希望向有關(guān)部門反映康復(fù)資助補貼使用不當?shù)膯栴}。

●“康復(fù)機構(gòu)”野蠻生長，資格認證、監(jiān)管到底誰來負責(zé)？

廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部副理事長盧瑩自己也是一個14歲自閉癥孩子的家長。擁有1560名家長會員的揚愛是自閉癥等特殊孩子家長俱樂部，已經(jīng)成立20年，靠家長們的“抱團取暖”走到今天。目前廣州市在20多所公立學(xué)校推行的融合教育，讓特殊孩子在特教老師的幫助下走進普通校園以及正在推進的融合就業(yè)、特殊孩子就業(yè)調(diào)查等項目，都是揚愛的作為。

在嘉嘉事件后，有很多聲音去指責(zé)嘉嘉媽媽為什么送這么小的孩子到萬里之外訓(xùn)練？盧瑩認為這樣不妥。“這會逼死家長的。我們都經(jīng)歷過這樣的絕望時刻，甄別各種信息時也很無助。在各種官方機構(gòu)、網(wǎng)站查詢，四處打聽，大多數(shù)人都有‘病急亂投醫(yī)’的經(jīng)歷�！�

“聽說我是揚愛俱樂部的，就不理我了！”揚愛副總干事高潔蘭前天去市社工協(xié)會開會，某家康復(fù)中心的工作人員向所有社工推薦他們的康復(fù)項目——運動物理療法、SDR手術(shù)治療、BOTOX生物藥物注射、BACLOFEN持續(xù)性鞘內(nèi)注射、干細胞移植療法等等，名稱令人目眩。無一例外，高收費是最后的主題。

高潔蘭說，我們這些對自閉癥有所了解的社工，都無法判斷這些方法是否可靠，如果是家長遇到這種情況怎么辦？“我們呼吁加強對康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)的管理和監(jiān)督，不是一天兩天了。”

嘉嘉死亡事件發(fā)生后，社會輿論呼吁進行問責(zé)，衛(wèi)生、工商等部門都表示不屬于自己的管轄。最后根據(jù)屬地管理的原則，廣州番禺區(qū)成立了由相關(guān)部門組成的聯(lián)合調(diào)查組，對該機構(gòu)進行全面調(diào)查。經(jīng)查明，這個機構(gòu)實際經(jīng)營項目與登記經(jīng)營范圍不符，存在發(fā)布虛假廣告的違法事實。據(jù)此，區(qū)市場監(jiān)督管理局已責(zé)令其立即停止發(fā)布廣告及按規(guī)定辦理變更備案手續(xù)，并處以罰款。公安部門以涉嫌“虛假廣告罪”立案偵查。

正是虛假的宣傳推銷令嘉嘉的媽媽選擇了這個不具資質(zhì)的機構(gòu)，她看到“廣州特殊兒童體質(zhì)訓(xùn)練基地”創(chuàng)辦人夏德均所寫《兒童自閉癥康復(fù)手記》后找到了該機構(gòu)。

“這一塊市場屬于野蠻生長的狀態(tài)，宣傳造假的問題非常突出，超范圍經(jīng)營的問題也沒有得到應(yīng)有的重視�！痹诟邼嵦m剛剛接到的傳單中，某家名為“x康馨”的康復(fù)機構(gòu)稱自己與總政衛(wèi)生局、北京醫(yī)院、武警總醫(yī)院、河南省人民醫(yī)院、鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院、301醫(yī)院中醫(yī)院等多家三甲醫(yī)院是合作伙伴，他們的治療儀是中國兒童少年基金會益蕊專項基金腦癱兒童康復(fù)唯一使用設(shè)備，還有大量圖片和療效宣傳。“這些信息，極易誤導(dǎo)家長�！备邼嵦m說。

據(jù)了解，目前康復(fù)培訓(xùn)機構(gòu)分為兩種，一種是按照社會組織登記的，一種是通過工商注冊登記的。前者門檻高，難度較大。后者較為寬泛，但存在超范圍經(jīng)營問題。還有一種是無證經(jīng)營的“工作室”，部分是康復(fù)培訓(xùn)機構(gòu)老師拉的“私活”，部分是由來自海外的專業(yè)特教人員開辦�？祻�(fù)機構(gòu)缺監(jiān)管，沒有考核，沒有標準，特教老師沒有準入門檻，這些問題長期為人詬病。

在哪里登記注冊不重要，執(zhí)業(yè)資格需要嚴格認證，出了問題歸口負責(zé)——這是香港對自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)的管理方式。

香港自閉癥聯(lián)盟副主席余秀螢是34年的資深社工，她介紹，目前香港自閉癥康復(fù)機構(gòu)的管理主要還是依照香港針對服務(wù)業(yè)的“16個服務(wù)質(zhì)素標準”，加上《服務(wù)合約》以及“良好措施指引”等方式來約束規(guī)范�！�16個服務(wù)質(zhì)素標準”中的每一項，均有一套“準則”及“評估指標”說明。特教師資管理跟律師管理方式相像，實行資格證管理，可以獨立不隸屬于任何機構(gòu)。監(jiān)管方面，機構(gòu)需要定期向社會署遞交季報，社會署定期進行年檢及抽樣突擊巡查，政府核數(shù)署針對投訴情況進行抽樣檢查，廉政公署執(zhí)行抽查和預(yù)防貪腐措施。

“自閉癥康復(fù)訓(xùn)練需求越來越大，目前注冊門檻這一關(guān)沒有把好，而且監(jiān)督管理的專業(yè)性不夠，市場肯定會發(fā)育畸形。”廣州社工協(xié)會有關(guān)工作人員表示，自閉癥康復(fù)機構(gòu)找到監(jiān)管對口、懂專業(yè)的主管單位并不容易，評定一家機構(gòu)是否有資質(zhì)開展康復(fù)訓(xùn)練，需要多個部門通力協(xié)作。

盧瑩認為，這種情況下，孩子的康復(fù)訓(xùn)練效果如何，只能“碰運氣”。

文琪媽媽說，當時去某機構(gòu)評估，承諾一年后能達到何種水平，花了十幾萬元、訓(xùn)練了一年之后，結(jié)果差太遠；阿丹爸爸說，對不讓觀看訓(xùn)練的機構(gòu)要慎重；阿涌的媽媽說一些機構(gòu)打孩子，小點兒的孩子放在門后，或者關(guān)進黑屋子，孩子驚恐大哭，回家以后怕黑膽小……

孩子們漸漸長大，學(xué)習(xí)、訓(xùn)練的難題更為突出。即便是已經(jīng)嘗試在普通公立學(xué)校推廣融合教育的廣州，因為特教資源不夠，最多的一個學(xué)校也只能開辦兩個班，每班接受5—8個孩子。小林所在的海珠區(qū)只有三家小學(xué)有特教班，嚴重供不應(yīng)求。多數(shù)適齡孩子不是在機構(gòu)里，就是在家呆著。

《 人民日報 》（ 2016年06月17日 17 版）