【一事一E】罕見(jiàn)病患者需要更多關(guān)愛(ài)，健康公益如何發(fā)揮作用？

全國(guó)兩會(huì)健康E客廳3日迎來(lái)第二場(chǎng)活動(dòng)嘉賓

人民網(wǎng)北京3月5日電 （記者馬曉慧）3月3日，由人民網(wǎng)健康和健康時(shí)報(bào)社聯(lián)合舉辦的“健康中國(guó)人·全國(guó)兩會(huì)健康E客廳圓桌論壇”特別節(jié)目第二場(chǎng)正式舉辦，本場(chǎng)嘉賓是來(lái)自健康公益領(lǐng)域的全國(guó)政協(xié)委員和專家學(xué)者。

當(dāng)日E題：健康公益

冰桶挑戰(zhàn)讓許多人知道了“罕見(jiàn)病”。然而罕見(jiàn)病患者的處境依然需要更多關(guān)注和改善。罕見(jiàn)病領(lǐng)域還有哪些待解難題？健康公益組織如何規(guī)范發(fā)展？如何讓健康公益發(fā)揮作用？與會(huì)嘉賓在兩小時(shí)的“頭腦風(fēng)暴”中，各抒己見(jiàn)，從不同角度給出建言。

健康中國(guó)人·全國(guó)兩會(huì)健康E客廳客人名單

當(dāng)日嘉賓主持：

李晨玉：健康時(shí)報(bào)社總編助理

當(dāng)日“客人”：

龍墨：全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)聾兒康復(fù)研究中心副主任，主任醫(yī)師、聽(tīng)力師

馮丹藜：全國(guó)政協(xié)委員、北京光彩明天兒童眼科醫(yī)院董事長(zhǎng)

陳少波：白求恩公益基金會(huì)副理事長(zhǎng)

黃如方：中國(guó)罕見(jiàn)病發(fā)展中心主任

王家起：北京雪中金健康產(chǎn)業(yè)集團(tuán)董事長(zhǎng)

【各方觀點(diǎn)集錦】

龍墨：

·開(kāi)展健康公益，公信力特別重要。作為受益的群體，怎么能讓捐贈(zèng)人、讓社會(huì)捐助者更放心，這可能也是大家比較關(guān)注的。

·在我國(guó)，每年有4500個(gè)孩子免費(fèi)得到助聽(tīng)器、免費(fèi)驗(yàn)配和免費(fèi)一年的康復(fù)，這個(gè)力度在國(guó)際上都很少有。

·我們?cè)诓粩嗟睾粲酰�像�?tīng)力的輔助用品，如助聽(tīng)器、人工耳蝸等將來(lái)能夠逐步納入到系統(tǒng)化的保障中。

馮丹藜：

·健康公益要一步到位是很難的，實(shí)現(xiàn)健康公益，依然需要分步驟來(lái)。

·奔小康、實(shí)現(xiàn)中國(guó)夢(mèng)，這是全體中國(guó)人的事情，其中就包括患有罕見(jiàn)病的人群。

陳少波：

·做公益、做慈善不容易！很不容易！只有切實(shí)投身到這個(gè)事業(yè)當(dāng)中去，你才能感受到它的艱難。

·媒體的關(guān)注、社會(huì)的關(guān)注，包括醫(yī)療界專家的呼吁，和對(duì)罕見(jiàn)病正確的理解及描述，都可以推動(dòng)國(guó)家對(duì)罕見(jiàn)病的立法。解決罕見(jiàn)病的問(wèn)題有各種各樣的辦法，關(guān)鍵在于了解、關(guān)注，而且要下決心，現(xiàn)在就要干。

·無(wú)論是公募還是非公募的基金會(huì)，要想發(fā)展，只有透明，讓更多的人來(lái)關(guān)注你、看到你，知道每筆善款的流向。

王家起：

·企業(yè)在公益的層面是點(diǎn)和面的結(jié)合，過(guò)去大家叫慈善，我們現(xiàn)在叫公益。從理解上講，我覺(jué)得慈善是點(diǎn)，公益是面，可能公益影響的范圍更寬。

·企業(yè)獲得利潤(rùn)是天經(jīng)地義的，因?yàn)橹挥蝎@得利潤(rùn)才能持續(xù)發(fā)展，只有企業(yè)持續(xù)發(fā)展了，才能再次拿出資金投入到社會(huì)當(dāng)中，幫助更多的人。

·公益就是要讓更多的人參與、了解、關(guān)注，只有這樣，整個(gè)社會(huì)才能形成一個(gè)真正的關(guān)注面。

黃如方：

·關(guān)注罕見(jiàn)病其實(shí)就是關(guān)注我們?nèi)祟惖拿魈臁?/p>

·我們?cè)诰唧w行動(dòng)層面，在底層把工作做實(shí)，再通過(guò)大家在社會(huì)層面呼吁。