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分享到QQ空間人民網北京2月26日電 （王亞微）2014年風行網絡的“冰桶挑戰”公益活動，讓許多人知道了罕見病。實際上罕見病有很多種，目前國際上確認的罕見病多達五六千種，約占人類總疾病的10%。為促進公眾和政府對罕見病的認識了解和重視，國際上將每年2月最后一天定為國際罕見病日。
中國罕見病有30余種涉及1000萬人，這些患者是一個極其脆弱的群體。肢端肥大癥、神經內分泌腫瘤等均是是罕見病中的一種，蘋果之父喬布斯得的就是神經內分泌腫瘤。
在國際罕見病日到來之際，我們邀請到北京協和醫院神經外科主任王任直教授，中國醫學科學院北京協和醫學院腫瘤內科主任白春梅教授，罕見病發展中心主任黃如方做客人民網，就我國當前罕見病狀況、肢端肥大癥和神經內分泌腫瘤等罕見疾病等方面與網友展開交流。
【嘉賓簡介】
王任直，男，1957年出生于吉林省長春市。1978年考入白求恩醫科大學醫療系。現任北京協和醫院神經外科主任、教授，博士生導師。中國垂體瘤協作組主席，中華神經外科學會常委兼秘書，多種國家和省市基金項目評委。擔任《中華醫學雜志》、《中華神經外科雜志》、《現代神經疾病》、《國外醫學腦血管病分冊》、《Brain Research》等國內、外多家醫學專業雜志編委和論文評閱人。
從事神經外科工作20余年，尤其擅長于垂體腺瘤、顱咽管瘤、顱底腫瘤、腦干腫瘤、腦血管病、脊髓髓內腫瘤等疾病的治療。在垂體性疾病、顱咽管瘤及腦血管病等方面有獨到之處，開展了內鏡輔助擴大經蝶竇入路治療垂體腺瘤及其他鞍區腫瘤切除術的解剖研究和臨床應用。
基礎研究方面，在神經干細胞移植及VEGF基因的臨床前期研究方面達到國內領先水平，部分研究成果達到國際先進水平。在垂體腺瘤的基礎研究方面也做了大量的工作。先后主持多項國家級課題，包括國家自然科學基金6項、國家“863”項目2項、科技部重大基礎研究前期專項研究1項等，此外還承擔衛生部、教育部以及北京市的多項科研課題。已經在《Clinical Hemorheological Microcirculation》、《brain research》、《Neurological Research》、《Journal Neurosurgery》、《Neurosurgery》、《中華醫學雜志》等發表論著100余篇，主編及參與編寫醫學論著8部。
曾獲國家科技進步一等獎，國家發明二等獎，中華醫學科技進步一等獎等。
白春梅，女，教授，中國醫學科學院北京協和醫學院腫瘤內科主任，主任醫師，碩士研究生導師。1989年畢業于北京醫科大學，獲醫學學士。1999年畢業于中國協和醫科大學，獲博士學位。現為CSCO執行委員會委員，老年腫瘤學會執行委員，中國抗癌協會腫瘤臨床化療專業委員會委員，中國抗癌協會胃癌專業委員會委員，CSCO神經內分泌腫瘤專家委員會委員，北京抗癌協會理事，《中華臨床營養雜志》編委，《腫瘤論壇報》編委，《中國新藥雜志》審稿人。
黃如方，罕見病發展中心（CORD）主任，瓷娃娃罕見病關愛中心聯合創始人。
2006年畢業于浙江大學，廣告學專業。作為一名罕見病患者，2003年他開始對罕見病領域感興趣，隨后積極從事于罕見病社群工作，積極組織艾滋病主題宣傳。2006年1月，受邀參加在北京召開的“公民健康狀況與受教育權工作委員會”會議，并被推選為委員。
所獲獎項：連續三年獲得社會工作，教育實踐，優秀學生干部等四個學院獎學金；連續三年獲得浙江省自強獎學金；2005年評為杭州市優秀社團骨干。
2008年，當他發起成立瓷娃娃罕見病關愛中心時，“罕見病”的概念在中國仍然鮮為人知，社會上看不到罕見病組織的存在。之后，他成功將國際罕見病日帶進中國，經過這幾年的倡導、宣傳工作，“罕見病”這個曾經極少人知道的群體，已被成千上萬的中國人所了解和認識。2013年，他成立了中國唯一一家專注于整個罕見病領域的非營利性機構——罕見病發展中心（CORD）。如今，在該中心下發起成立的中國罕見病網絡組織發展迅速，已有超過50家罕見病組織機構。罕見病中心（CORD）也已成為在國內罕見病領域中一家集罕見病信息發布、宣傳倡導、組織賦能培育、政策倡導于一體的綜合性、規模化公益性組織，在為推動中國罕見病事業的發展中起著越來越重要的作用。
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