如何把醫(yī)療數(shù)據(jù)“還給”患者

3月14日，開放醫(yī)療與健康聯(lián)盟（OMAHA）籌備會在上海市召開。聯(lián)盟發(fā)起人鄭杰呼吁，醫(yī)療數(shù)據(jù)應(yīng)該還給患者。他表示，目前，我國患者難以得到來自不同醫(yī)院完整的個人健康數(shù)據(jù)，加之?dāng)?shù)據(jù)格式不一致，難于管理和充分應(yīng)用，亟待規(guī)范。

浙江大學(xué)信息電子移動智慧醫(yī)療實驗室金心宇介紹，由于國內(nèi)醫(yī)院已經(jīng)實施了不同規(guī)范的HIS獨立信息化平臺，患者個人難以獲得、自主管理自身的電子病歷等電子健康檔案，同時手寫病歷難以辨認(rèn)，不方便查詢、統(tǒng)計，會影響醫(yī)患關(guān)系和服務(wù)質(zhì)量，要解決該問題，需要完整、統(tǒng)一、普適的電子病歷標(biāo)準(zhǔn)，及綜合性強的操作平臺系統(tǒng)，以及實用性強的運行機制。

“醫(yī)療信息數(shù)據(jù)的完整性對患者治療非常關(guān)鍵，并有助于多專科協(xié)作。”鄭杰表示，該聯(lián)盟將推動數(shù)據(jù)開放，讓老百姓可以用U盤拷取個人健康信息；推動建立源代碼開放的電子生物檔案，希望整合醫(yī)院、健康管理機構(gòu)，甚至包括可穿戴設(shè)備收集的數(shù)據(jù)在內(nèi)的全民健康數(shù)據(jù)，構(gòu)建個人全生命周期的“健康云”。

鄭杰指出，全球在健康信息存儲和使用方面，價值取向趨同。《美國聯(lián)邦政府醫(yī)療信息化戰(zhàn)略規(guī)劃（2015~2020）》中提到，要建立一種電子健康信息存儲和使用文化，營造安全、全面的健康信息交換和使用的環(huán)境，使每個人都能受益于簡單、及時、公平、高效及恰當(dāng)?shù)男畔�獲取和分享，并通過鼓勵創(chuàng)新和競爭培養(yǎng)優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療信息化解決方案。另外，蘋果公司的Researchkit就是源代碼開放的數(shù)據(jù)存儲模式，數(shù)據(jù)的使用者要自己解決海量數(shù)據(jù)的保存及傳輸問題，數(shù)據(jù)存儲與公司服務(wù)器無關(guān)，符合美國醫(yī)療電子交換法案HIPAA中關(guān)于個人健康信息的隱私保護(hù)標(biāo)準(zhǔn)及規(guī)定。

據(jù)了解，OMAHA聯(lián)盟將聯(lián)合健康報社移動健康研究院，在全國范圍內(nèi)征集志愿者，對國內(nèi)三級以上醫(yī)院的數(shù)據(jù)開放情況進(jìn)行調(diào)研，了解患者拿到的數(shù)據(jù)類型及方式，如紙質(zhì)病例、打印報告、在線瀏覽、可下載電子檔案等，并了解患者所得數(shù)據(jù)的完整性及方便性。該調(diào)研活動產(chǎn)生的數(shù)據(jù)結(jié)果將納入健康報社移動健康研究院倡導(dǎo)的“醫(yī)患友好度”評價體系中，成為該評價體系的一個重要維度指標(biāo)。