如何把醫療數據“還給”患者

3月14日，開放醫療與健康聯盟（OMAHA）籌備會在上海市召開。聯盟發起人鄭杰呼吁，醫療數據應該還給患者。他表示，目前，我國患者難以得到來自不同醫院完整的個人健康數據，加之數據格式不一致，難于管理和充分應用，亟待規范。

浙江大學信息電子移動智慧醫療實驗室金心宇介紹，由于國內醫院已經實施了不同規范的HIS獨立信息化平臺，患者個人難以獲得、自主管理自身的電子病歷等電子健康檔案，同時手寫病歷難以辨認，不方便查詢、統計，會影響醫患關系和服務質量，要解決該問題，需要完整、統一、普適的電子病歷標準，及綜合性強的操作平臺系統，以及實用性強的運行機制。

“醫療信息數據的完整性對患者治療非常關鍵，并有助于多專科協作。”鄭杰表示，該聯盟將推動數據開放，讓老百姓可以用U盤拷取個人健康信息；推動建立源代碼開放的電子生物檔案，希望整合醫院、健康管理機構，甚至包括可穿戴設備收集的數據在內的全民健康數據，構建個人全生命周期的“健康云”。

鄭杰指出，全球在健康信息存儲和使用方面，價值取向趨同。《美國聯邦政府醫療信息化戰略規劃（2015~2020）》中提到，要建立一種電子健康信息存儲和使用文化，營造安全、全面的健康信息交換和使用的環境，使每個人都能受益于簡單、及時、公平、高效及恰當的信息獲取和分享，并通過鼓勵創新和競爭培養優質的醫療信息化解決方案。另外，蘋果公司的Researchkit就是源代碼開放的數據存儲模式，數據的使用者要自己解決海量數據的保存及傳輸問題，數據存儲與公司服務器無關，符合美國醫療電子交換法案HIPAA中關于個人健康信息的隱私保護標準及規定。

據了解，OMAHA聯盟將聯合健康報社移動健康研究院，在全國范圍內征集志愿者，對國內三級以上醫院的數據開放情況進行調研，了解患者拿到的數據類型及方式，如紙質病例、打印報告、在線瀏覽、可下載電子檔案等，并了解患者所得數據的完整性及方便性。該調研活動產生的數據結果將納入健康報社移動健康研究院倡導的“醫患友好度”評價體系中，成為該評價體系的一個重要維度指標。