我國肝病患者有了自我管理系統

人民網1月27日電 （記者劉婧婷）日前， “掌控肝病”中國肝病患者管理系統和丙肝虛擬社區系統APP正式上線。這款APP由北京大學教育基金會、百時美施貴寶基金會、中華醫學會肝病學分會、北京大學人民醫院、北京大學肝病研究所共同推出，目的是為了推動中國肝病管理的規范化、促進肝病患者與肝病專科醫生的良性溝通、提高患者的依從性，并最終提高肝病治療的臨床療效，

慢性疾病由于其病程漫長，始終是影響人類健康和生活質量的重要因素，也正是由于慢病病程長，需要長期持續的觀察和治療，長期而規范的慢病管理就成了這類疾病的重中之重。

中華醫學會肝病學分會主任委員北京大學人民醫院肝病研究所主任魏來表示，現代化的慢病管理越來越多的強調患者的主動參與，患者的主動參與包括兩個方面，一個是患者的健康教育，讓患者充分了解疾病的發生原因和治療原理，可能的發展過程、預后和注意事項。另外一個非常重要的內容就是患者對自己病情的自我追蹤和自我管理，并將自我追蹤和管理的信息及時與主治醫生溝通，從而提高治療效果，預防不良事件的發生。在這方面，由于理念和各種資源的限制，目前國內尚處于一種空白區域，但在一些發達國家尤其是在智能手機成熟的今天，他們在患者自我管理和自我病情追蹤（self tracking）方面已經取得了非常大的成績和進步。歐美把患者主動參與疾病管理分為五個階段，第一個階段就是讓患者知曉并了解病情，第二階段是讓患者參與治療方案的制定，第三階段是讓患者掌握疾病管理的知識和技能，第四階段是醫療專業人士和患者建立伙伴關系式，第五階段就是能通過現代化電子化手段實現與患者的社區化溝通和快速高效的互動。由于醫療資源有限和患者的自我管理意識等方面的問題，目前國內基本上在第一階段和第二階段之間。

“掌控肝病”中國肝病患者管理系統和丙肝虛擬社區系統就是屬于規范化患者管理的第五個階段，其目的就是希望通過跨越式發展，把中國的肝病患者管理提高到國際先進水平，與國際接軌。中國肝病患者群體非常龐大，乙型病毒性肝炎患者過億，丙型病毒性肝炎感染率也高達3.8%左右，而且還在以每年15%左右的比例在逐年升高，還有酒精性肝病和脂肪肝等，肝病管理的社會負擔非常重，因此，中國肝病患者自我管理系統 丙型肝炎虛擬社區就顯得非常重要。

魏來表示，與其他患者管理平臺的粗放式管理不同，“掌控肝病”中國肝病患者管理平臺強調對肝病患者的服務和患者的自我管理，比如該平臺的用藥提醒/隨訪提醒/療效預警/風險預測等都是這一理念的良好體現，通過“掌控肝病”患者自我管理平臺，患者可以設定用藥和隨訪提醒，這樣就可以避免忘記用藥或錯過隨訪時間。另外一個非常重要的提醒功能就是不良事件和療效不佳的提醒，系統會根據患者填寫的檢查信息進行判斷，如果某個指標嚴重超出正常值范圍，可能會危及患者的身體健康，系統自動會生成提醒功能，告訴患者哪些指標異常，并提醒患者及時到醫院就診，避免不良事件的發生，同時患者的主治醫生也可以在醫生端看到這些預警信息，并在第一時間通知或提醒患者。在治療方面，如果經一段時間的監測，治療效果沒能達到預期的目標，系統也會提醒患者需要及時去醫院就診，避免盲目治療帶來的醫療資源浪費，并及時調整治療方案。此外，對于肝病患者，其最大的威脅就是肝癌的發生，通過“掌控肝病”患者管理平臺，患者還可以進行肝癌發生風險的預測，以期早期發現肝癌，早期治療，把風險降低到最低。