“我已經(jīng)接納了任何狀態(tài)下的他，只是沒想到，往后的每一天，路是那么的艱難。”一位5歲孤獨(dú)癥患兒的母親，每天奔波在密集干預(yù)治療之旅，不拋棄不放棄。

孤獨(dú)癥譜系障礙，也稱孤獨(dú)癥，是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為等心理發(fā)育障礙，嚴(yán)重影響其社會(huì)功能和生活質(zhì)量，患者常被稱為“來自星星的孩子”。

4月2日是第十六個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”。據(jù)中華慈善總會(huì)專家委員會(huì)去年發(fā)布的《中國孤獨(dú)癥行業(yè)藍(lán)皮書Ⅳ》顯示，按1%的發(fā)生率保守估計(jì)，我國約有200多萬的孤獨(dú)癥兒童。兒童孤獨(dú)癥尚無有效的藥物治療，主要治療途徑是康復(fù)訓(xùn)練。目前公立醫(yī)院康復(fù)資源有限、民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)良莠不齊、康復(fù)訓(xùn)練收費(fèi)過高、學(xué)校師資力量有限等一系列問題依然困擾著很多孤獨(dú)癥家庭。

讓“星星的孩子”能夠坦然走向社會(huì)，更好地融入社會(huì)，是每一個(gè)孤獨(dú)癥家庭共同的心愿。一位孤獨(dú)癥患兒的父親向記者表示，希望社會(huì)各界正確理解孤獨(dú)癥，大家一起“竭盡全力，點(diǎn)亮散落人間的星星，不留一處黑暗。”

多位業(yè)內(nèi)專家呼吁，要積極關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童，關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者，為孤獨(dú)癥提供生命全程支持體系。

期待更多更科學(xué)的康復(fù)資源

2010年，在全家人的祈禱與守候中，陽陽（化名）誕生。一歲多了，面對家人一聲聲的呼喚，陽陽竟沒有絲毫反應(yīng)。

幾經(jīng)檢查，陽陽不幸被確診為疑似孤獨(dú)癥和智力發(fā)育遲緩。經(jīng)歷了難過和痛楚后，陽陽的父母決定重新振作起來，除了上班，所有時(shí)間和精力全部投入到陽陽的康復(fù)中去。他們跑遍當(dāng)?shù)馗鞔蠊陋?dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，都不太滿意，后來索性自己開了一家，從培育陽陽1個(gè)孩子到累計(jì)服務(wù)超過500名兒童。

但很多孤獨(dú)癥患兒并沒有陽陽這樣的機(jī)會(huì)。被確診為孤獨(dú)癥之后，佳佳（化名）的父母在朋友推薦下，來到一家康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，第一年評估結(jié)果佳佳與正常孩子能力相差七八個(gè)月，第二年再評估時(shí)，能力相差一歲半。不得已，佳佳的父母輾轉(zhuǎn)求助于另一家康復(fù)機(jī)構(gòu)。“但對這家機(jī)構(gòu)的康復(fù)效果也沒有把握”。

對于大多數(shù)家長而言，他們不具備辨別機(jī)構(gòu)優(yōu)劣的能力，奔波于各家機(jī)構(gòu)卻無從選擇。還有一些比較有經(jīng)驗(yàn)的家長反映，雖然某些康復(fù)機(jī)構(gòu)的硬件環(huán)境看上去不錯(cuò)，但實(shí)際上康復(fù)老師對孩子的訓(xùn)練非常機(jī)械和教條，專業(yè)并不過關(guān)。“與其叫老師，其實(shí)更像是保姆。”

記者在走訪中了解到，目前，現(xiàn)有的公立醫(yī)院僅能滿足少量孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)需求，很大一部分孤獨(dú)癥兒童是在民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)、培訓(xùn)學(xué)校進(jìn)行干預(yù)及治療，民辦機(jī)構(gòu)作為孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)的主要力量，卻大多不具備孤獨(dú)癥服務(wù)能力，沒有標(biāo)準(zhǔn)和完整的康復(fù)模式。

不可否認(rèn)，這些民辦機(jī)構(gòu)推動(dòng)了孤獨(dú)癥兒童康復(fù)事業(yè)的發(fā)展，引起了社會(huì)對孤獨(dú)癥兒童的關(guān)注，然而也正因?yàn)槠洹安莞�”出身，缺乏政府層面的統(tǒng)一規(guī)范，造成了目前孤獨(dú)癥兒童康復(fù)行業(yè)亂象叢生的局面。

農(nóng)工黨河南省委會(huì)主委、河南省衛(wèi)健委主任黃紅霞對記者說，明確孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的主管部門應(yīng)該提上日程，要在孤獨(dú)癥康復(fù)的人員管理、安全管理、建筑設(shè)施條件、康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)等方面，建立適合孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的監(jiān)管機(jī)制，對康復(fù)訓(xùn)練的質(zhì)量進(jìn)行考核，促進(jìn)孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)體系的完善。

“在日常管理中，要加強(qiáng)對康復(fù)機(jī)構(gòu)的培訓(xùn)監(jiān)管。” 黃紅霞建議，可按照初級、中級、高級，明確培訓(xùn)標(biāo)準(zhǔn)。針對不同專業(yè)、學(xué)歷的人員設(shè)定不同的培訓(xùn)標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)放不同類型的執(zhí)業(yè)證。非醫(yī)學(xué)、康復(fù)治療專業(yè)人員的執(zhí)業(yè)證要區(qū)別于醫(yī)學(xué)、康復(fù)治療專業(yè)人員的資格證。

呼喚更完善更系統(tǒng)的社會(huì)保障

今年全國兩會(huì)，農(nóng)工黨河南省委會(huì)的調(diào)研成果被農(nóng)工黨中央采納轉(zhuǎn)化為一份《關(guān)于完善孤獨(dú)癥患兒診療康復(fù)教育體系的提案》，讓孤獨(dú)癥再次引發(fā)社會(huì)關(guān)注。這份提案提出完善孤獨(dú)癥的醫(yī)保報(bào)銷制度，減輕孤獨(dú)癥家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

調(diào)查顯示，孤獨(dú)癥兒童家庭用于就診及康復(fù)治療費(fèi)用的中位數(shù)為6萬元/年，廣州市孤獨(dú)癥家庭就診及康復(fù)治療總費(fèi)用占家庭總收入的比例平均為76.2%，黑龍江省更高達(dá)193.7%。

孤獨(dú)癥作為一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，需要長期干預(yù)，干預(yù)時(shí)長一般需要持續(xù)數(shù)年甚至更長。目前很多地方只有住院治療才能進(jìn)行醫(yī)保報(bào)銷，但大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童病情穩(wěn)定，無急危重癥表現(xiàn)，孤獨(dú)癥核心癥狀變化緩慢，不需要住院治療，對他們來說，日常干預(yù)費(fèi)用才是迫切需要解決的。

“孩子現(xiàn)在去融合園上學(xué)再加機(jī)構(gòu)培訓(xùn)，每個(gè)月花費(fèi)得1萬多元。”一位南寧的孤獨(dú)癥患兒家長坦言，想要報(bào)銷只能去指定機(jī)構(gòu)，指定的機(jī)構(gòu)又不包含融合教育，所以目前只能全自費(fèi)，生活負(fù)擔(dān)很重。

記者了解到，孤獨(dú)癥大多數(shù)治療性診療項(xiàng)目現(xiàn)在已被納入基本醫(yī)保支付范圍。同時(shí)，近年來國家層面陸續(xù)將一些符合條件的醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目納入醫(yī)保，其中包括孤獨(dú)癥診斷訪談量表（ADI）測評項(xiàng)目，以進(jìn)一步提升孤獨(dú)癥患者的保障水平。

從各地實(shí)踐來看，近期也陸續(xù)出臺(tái)了一些針對性政策。今年3月，《福建省加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)的若干措施》發(fā)布，要求將符合條件的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)治療費(fèi)用納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，逐步提高孤獨(dú)癥兒童門診待遇水平。浙江臺(tái)州將兒童孤獨(dú)癥納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)門診特殊病種管理，自2022年7月1日起，其在門診治療特殊疾病發(fā)生的醫(yī)療費(fèi)用，以醫(yī)保年度為一個(gè)結(jié)算周期，計(jì)入當(dāng)年度住院最高可報(bào)費(fèi)用內(nèi)，不設(shè)起付線。

“納入醫(yī)保范疇也需要加強(qiáng)頂層設(shè)計(jì)。”中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)副主席兼秘書長、孤獨(dú)癥工作委員會(huì)主任委員郭德華建議，建立機(jī)構(gòu)-醫(yī)院-特教協(xié)同系統(tǒng)，互為補(bǔ)充。醫(yī)院通過醫(yī)保解決費(fèi)用，特教通過教育經(jīng)費(fèi)解決，而社會(huì)康復(fù)機(jī)構(gòu)可以通過政府購買服務(wù)的方式解決相關(guān)康復(fù)費(fèi)用難題。

黃紅霞建議，醫(yī)療保險(xiǎn)可為每名兒童提供36000-60000元的支付額度，涵蓋一次性診斷、一年兩次的系統(tǒng)評估及每月兩次左右的行為心理、運(yùn)動(dòng)及感覺統(tǒng)合等方面的干預(yù)。

“由于孤獨(dú)癥醫(yī)療干預(yù)的專業(yè)性，納入醫(yī)保統(tǒng)籌資金支付時(shí)，可以先在指定定點(diǎn)醫(yī)院實(shí)施付費(fèi)，條件成熟時(shí)再逐漸擴(kuò)大醫(yī)院覆蓋范圍。”黃紅霞說。

社會(huì)合力 點(diǎn)亮散落人間的星星

“我們當(dāng)然希望孩子可以回歸社會(huì)，但從走出家門的第一步就絆住了腳。”在與孤獨(dú)癥做斗爭的過程中，不少家長坦言。

由于自身的感官障礙，孤獨(dú)癥兒童在公眾場合的表現(xiàn)常常會(huì)顯得格格不入，甚至?xí)�出現(xiàn)一些干擾別人的行為。記者在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，不少孤獨(dú)癥兒童的家長生怕周邊人群異樣的眼光甚至苛責(zé)，不太樂意帶他們外出參與社交活動(dòng)，這讓孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)之路變得更加艱難。

“為此，我們更要盡可能創(chuàng)造條件，支持孤獨(dú)癥兒童‘走出去’，從而實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童與社會(huì)的融合。”郭德華說，不排斥、不拒絕孤獨(dú)癥兒童是社會(huì)文明的基本要求。在日常生活中，可以做很多事情，讓尊重和關(guān)愛落在實(shí)處。

郭德華說，社區(qū)是每個(gè)人重要的生存環(huán)境，社區(qū)融合是促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童融入社會(huì)的最好策略，孤獨(dú)癥兒童具有刻板的認(rèn)知和行為特征，不喜歡改變，有時(shí)會(huì)給人固執(zhí)的感覺，需要周圍人多些溫柔以待，力所能及幫助他們。

今年的世界孤獨(dú)癥日主題是“關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童，關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士照顧者和專業(yè)工作者。”事實(shí)上，在社會(huì)支持體系足夠完善之前，除家長外，康復(fù)師和特教老師承擔(dān)了孤獨(dú)癥人士的人生引領(lǐng)者和專業(yè)支持者角色，這一群體也需要更多的社會(huì)支持和理解。

“孤獨(dú)癥患兒除了應(yīng)盡早在專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行篩查和診斷，盡快在康復(fù)機(jī)構(gòu)接受一定時(shí)期的康復(fù)訓(xùn)練之外，也需要通過科學(xué)干預(yù)后再回到社區(qū)接受經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的社工志愿者上門服務(wù)，這樣配合學(xué)校和家庭介入，才能真正提供更適宜的社會(huì)環(huán)境。”農(nóng)工黨中央?yún)⒄�議政部綜合處處長熊鳳強(qiáng)調(diào)。