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      人民網健康·生活

      榮曉蘭

      為“星星的孩子”點燈(創業派)

      周建琳

      2022年10月12日07:47 來源:人民網-人民日報海外版

        孤獨癥孩子,猶如天上的星星,一人一世界,孤獨地閃爍著微弱的光芒,他們因此被稱為“星星的孩子”。

        在江蘇蘇州,“星星的孩子”牽動著榮曉蘭的心。2018年4月,蘇州市自閉癥研究會成立(現更名為蘇州市孤獨癥研究會),留英海歸榮曉蘭是研究會發起人之一。目前,研究會已聚集了一批高水平研究人員,推動高校、專業機構、相關企業等多方協同創新,圍繞孤獨癥及其早期干預展開研究。

        

        “是責任讓我們一路堅持下來”

        “保守估計,蘇州孤獨癥兒童的數量在3000人左右,走近他們,一切都是因緣際會吧!睒s曉蘭說,接觸到孤獨癥這個群體后,她發現孤獨癥家庭長期承受著心理和經濟壓力,加之目前社會對孤獨癥的認知度還較低,存在一些錯誤觀念,讓孤獨癥群體的康復和社會融入之路變得艱難。

        2018年是榮曉蘭人生的一道分界線。這年之后,“蘇州市自閉癥研究會秘書長”成為她對外常用的標簽,她的工作重心也隨之轉移。榮曉蘭成了一名“星星的孩子”的“點燈人”。

        “讀書期間,我曾有一個夢想,就是創辦一家養老院。在英國留學的6年間,為了解和研究國外社會保障體系,我去養老院兼職,參與院務管理與老人的護理工作!2003年,榮曉蘭回國,彼時,蘇州工業園區正快速發展,吸引著越來越多的海歸來此就業創業。幾年后,她在蘇州工業園區創辦了一家教育培訓中心,“因為這段投資教育的經歷,身旁不少朋友開始鼓勵我關注孤獨癥領域。”

        這個想法慢慢在榮曉蘭心中生了根。愛與耐心曾讓她在面對老人時得心應手,現在,她需要拿出更多關愛給予孤獨癥兒童。“我后來發現,這并非一項只靠愛心就能堅持的工作,是熱愛讓我們開始,是責任讓我們一路堅持下來。”榮曉蘭說。

        “讓孩子們能更好融入社會”

        2019年11月,榮曉蘭整月都在為“影子老師”培訓的事情奔波。“影子老師”,顧名思義就是“像影子一樣”在學校輔導有特殊需求的孩子。因此,對影子老師的專業培訓尤為重要。

        對孤獨癥兒童而言,踏入普通學校的大門,是融合教育的第一步。為了將孤獨癥關愛融入學校教育中,近幾年,蘇州市孤獨癥研究會牽頭開展了特教老師培訓工作。2020年,第一批影子老師順利完成學業,正式進入學校開展工作。與此同時,蘇州45所學校的部分教師也順利拿到“初級自閉癥行為矯正師”培訓證書。

        除了影子老師的幫助外,提高家長對孤獨癥的認知水平也很重要。榮曉蘭表示,很多孤獨癥兒童不能正常交流,卻擁有很強的計算、繪畫或音樂能力,他們有自己獨特的思維和行為模式。繪畫就是一種有效手段,能夠幫助孤獨癥兒童表達內心世界、參與社會活動并融入社會。

        如今,“靜待花開”孤獨癥少兒繪畫比賽和畫展活動已成為蘇州市孤獨癥研究會的品牌。“去年,我們共收到248幅來稿,從中選出了100幅優秀作品進行展示。我們希望能展示孤獨癥兒童獨特的藝術才華,讓孩子體會到繪畫帶來的滿足,也讓家長看到孩子的另一面;也希望能通過畫展,動員更多社會愛心力量來支持、幫助這些孩子們,讓孩子們能更好融入社會,過有質量的生活!睒s曉蘭說。

        “孤獨癥的難點之一在于大齡兒童”

        “孤獨癥的難點之一在于大齡兒童。學齡前孩子可以在康復機構進行康復;義務教育階段的孩子,特殊學校和大部分普通學校如今也都可以接納他們,但義務教育階段結束后孩子們去哪里呢?更多的是待在家里!2020年,蘇州市孤獨癥研究會探索開展了香囊制作活動,由研究會采購中藥配方及包裝物料,并招募孤獨癥家庭報名參與,研究會根據報名情況,組織家長和孩子學習制作流程,手工制作費用按件計算。參與這次項目的47名孩子,共制作了1萬余份香囊。這些香囊大部分由蘇州相關基金會購買后寄送到全國各地,以期讓更多人了解和關注孤獨癥。

        “對孩子們來說,這是一種新的體驗,同時也是一種可持續進行的作業模式。如果將來有穩定的手工制作訂單,孩子們就能通過一技之長獲得收入,這也是所有家長的期盼!蔽罩种邢隳,榮曉蘭說,這小小的一包包香囊,承載著孤獨癥孩子們自強獨立的美好希冀。讓“星星的孩子”人生之路更順遂,榮曉蘭與團隊一直在路上。

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      (責編:孫紅麗、楊迪)


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