今天是第15個國際罕見病日。北京市美兒SMA關愛中心、人民健康、渤健中國共同發起“向陽的力量”SMA患者關愛行動。關愛行動旨在集結各方力量，更大范圍地進行脊髓性肌萎縮癥（SMA）疾病科普宣傳，推動“篩、診、治、保”到成長教育全方位關愛，最終幫助患者群體提高生活質量，實現人生價值。

據活動主要負責人介紹，SMA是一種罕見嚴重的致殘致死性神經肌肉疾病，特點為運動神經元變性導致患者進行性的肌肉無力、萎縮，不影響認知及智力。它是導致兩歲以下嬰兒死亡的首要遺傳病因素。肌無力，四肢無力，運動能力受限是SMA的主要疾病癥狀。然而，作為一種罕見的常染色體隱性遺傳疾病，SMA的病癥特征目前仍未被大眾所熟知，這無疑對進一步推動SMA的疾病科普工作，全面提升SMA診療水平提出了新的挑戰。因此，“向陽的力量”SMA患者關愛行動應運而生。

為了進一步提升SMA的疾病科普，讓大眾更好地了解SMA病癥特征，關愛行動將推出以向日葵為形象標識的活動主題“向陽的力量”。作為一種向陽而生的植物，向日葵代表堅定與勇敢，向日葵的花盤始終朝向熱烈的陽光，充滿了向陽而生的活力。關愛行動希望在全社會的幫助下，讓更多的SMA患者能沐浴在治療獲益與社會關愛的陽光下，如同向日葵一般綻放出蓬勃向上的生命力。與此同時，SMA患者關愛行動正式向全社會發起針對SMA病癥特征的家庭自查箴言征集活動，旨在幫助萬千家庭在病癥早期，盡早發現潛在的SMA患者，及時獲得科學的醫療救助。