2021年2月27日，在第十四個國際罕見病日來臨之際，北京協(xié)和醫(yī)院在線上召開了國家罕見病質(zhì)控中心成立大會。

國家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局監(jiān)察專員郭燕紅，北京協(xié)和醫(yī)院院長張抒揚(yáng)，國內(nèi)多個省級罕見病協(xié)作網(wǎng)牽頭醫(yī)院以及成員醫(yī)院的院長以及血液科、腎內(nèi)科、呼吸科、神經(jīng)科、檢驗(yàn)科、藥劑科等多個學(xué)科近30名罕見病領(lǐng)域?qū)＜覅⒓恿吮敬螘�議。

郭燕紅為大會錄制了發(fā)言視頻，對北京協(xié)和醫(yī)院牽頭的中國罕見病聯(lián)盟帶領(lǐng)全國專家團(tuán)隊在罕見病服務(wù)體系建立、診療培訓(xùn)、多學(xué)科合作以及藥物可及性等領(lǐng)域作出的工作表示肯定。郭燕紅指出，我國醫(yī)療資源分布不均，不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)間罕見病診療質(zhì)量差別較大，患者誤診、漏診率較高，罕見病治療不夠規(guī)范。由北京協(xié)和醫(yī)院牽頭，建立國家級罕見病醫(yī)療質(zhì)量控制中心，從組織管理、規(guī)范診療、質(zhì)量控制、持續(xù)改進(jìn)四個層面建立相應(yīng)的組織體系及工作機(jī)制，協(xié)同各省多家醫(yī)院的多學(xué)科專家團(tuán)隊，將為我國罕見病醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量提升作出進(jìn)一步貢獻(xiàn)。

張抒揚(yáng)表示北京協(xié)和醫(yī)院開展罕見病質(zhì)控工作有較高的工作基礎(chǔ)，相信在各省專家的合作支持下，我國罕見病的診斷將越來越標(biāo)準(zhǔn)，治療越來越規(guī)范，醫(yī)療質(zhì)量將逐步提高，最終更好的服務(wù)罕見病患者。