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2020年全國兩會“健康中國人”系列圓桌論壇

吳敬:加強健康促進與教育 助力罕見病防治事業發展

2020年06月02日14:18 來源:人民網-人民健康網

人民網北京6月2日電 近日,中國健康教育中心副主任吳敬做客由人民網·人民健康主辦的“健康中國人”系列圓桌論壇。在“探索罕見病用藥保障新機制 破解罕見病用藥困局”專場論壇上,吳敬提出,我國在罕見病防治領域作出了一系列制度上的安排。助力罕見病防治事業發展,還須多方努力加強相關健康促進與教育工作。

談到我國罕見病防治機制的頂層設計工作,吳敬表示,“黨和政府始終把人民群眾的生命安全和健康放在第一位,始終堅持生命至上、人民至上的理念,在罕見病防治的領域,作出了一系列制度上的安排。”

吳敬進一步從三方面解釋談到,首先,在戰略層面,《“健康中國2030規劃”綱要》明確提出,要完善罕見病用藥保障政策;第二,在法律層面,我國今年6月1號即將正式生效的《基本醫療衛生與健康促進法》中明確規定,國家建立健全以臨床需求為導向的藥品審評審批制度,要支持臨床繼續藥品和防治罕見病、重大疾病等藥品的研制、生產,滿足疾病防治需求;第三,在疾病防治的管理層面,2018年,國家衛健委等五部門聯合印發了《第一批罕見病目錄》,共涉及包括血友病在內的121種疾病。2019年,國家衛健委建立了中國罕見病診療協作網,以加強中國罕見病的管理,提高罕見病診療水平。此外,國家還組建了罕見病診療與保障專家委員會,負責組織制定罕見病的有關技術規范和臨床路徑,對罕見病的預防、篩查、診療、用藥、康復、保障等工作提出了相關的建議。

在主題論壇上,吳敬多次談到罕見病防治的健康促進與健康教育工作。“普及相關的疾病防治知識,采取科學合理的干預措施,這一點非常重要。比如說我們通過對重點人群開展健康教育,倡導血友病家族中孕婦進行產前診斷,宣傳血友病的早期癥狀,早診斷、早治療,可以提高血友病的發現率。”吳敬說。

吳敬認為,通過加強對患者及其家屬的相關教育,普及疾病相關知識和注意事項,科學就醫、合理用藥,可有效改善患者的生活質量,延長患者的預期壽命。他舉例談到,科學運動是健康“四大基石”之一,中華醫學會在相關的專家共識中就提出,在有經驗的理療師指導下,血友病患者在非出血期開展適當運動,可維持其身體肌肉的強壯,并保持身心健康,對于預防出血起到重要作用。

“健康促進與教育工作毫無疑問是一項十分重要的系統性工程,需要多個部門以及社會各界的共同參與。希望通過我們的努力,不斷普及健康促進與教育的理念,進一步助力推動罕見病防治事業發展。”吳敬總結說。

(責編:李軼群、許曉華)


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