人民網北京6月2日電 近日，中國健康教育中心副主任吳敬做客由人民網·人民健康主辦的“健康中國人”系列圓桌論壇。在“探索罕見病用藥保障新機制 破解罕見病用藥困局”專場論壇上，吳敬提出，我國在罕見病防治領域作出了一系列制度上的安排。助力罕見病防治事業發展，還須多方努力加強相關健康促進與教育工作。

談到我國罕見病防治機制的頂層設計工作，吳敬表示，“黨和政府始終把人民群眾的生命安全和健康放在第一位，始終堅持生命至上、人民至上的理念，在罕見病防治的領域，作出了一系列制度上的安排。”

吳敬進一步從三方面解釋談到，首先，在戰略層面，《“健康中國2030規劃”綱要》明確提出，要完善罕見病用藥保障政策；第二，在法律層面，我國今年6月1號即將正式生效的《基本醫療衛生與健康促進法》中明確規定，國家建立健全以臨床需求為導向的藥品審評審批制度，要支持臨床繼續藥品和防治罕見病、重大疾病等藥品的研制、生產，滿足疾病防治需求；第三，在疾病防治的管理層面，2018年，國家衛健委等五部門聯合印發了《第一批罕見病目錄》，共涉及包括血友病在內的121種疾病。2019年，國家衛健委建立了中國罕見病診療協作網，以加強中國罕見病的管理，提高罕見病診療水平。此外，國家還組建了罕見病診療與保障專家委員會，負責組織制定罕見病的有關技術規范和臨床路徑，對罕見病的預防、篩查、診療、用藥、康復、保障等工作提出了相關的建議。

在主題論壇上，吳敬多次談到罕見病防治的健康促進與健康教育工作。“普及相關的疾病防治知識，采取科學合理的干預措施，這一點非常重要。比如說我們通過對重點人群開展健康教育，倡導血友病家族中孕婦進行產前診斷，宣傳血友病的早期癥狀，早診斷、早治療，可以提高血友病的發現率。”吳敬說。

吳敬認為，通過加強對患者及其家屬的相關教育，普及疾病相關知識和注意事項，科學就醫、合理用藥，可有效改善患者的生活質量，延長患者的預期壽命。他舉例談到，科學運動是健康“四大基石”之一，中華醫學會在相關的專家共識中就提出，在有經驗的理療師指導下，血友病患者在非出血期開展適當運動，可維持其身體肌肉的強壯，并保持身心健康，對于預防出血起到重要作用。

“健康促進與教育工作毫無疑問是一項十分重要的系統性工程，需要多個部門以及社會各界的共同參與。希望通過我們的努力，不斷普及健康促進與教育的理念，進一步助力推動罕見病防治事業發展。”吳敬總結說。