人民網北京5月8日電 （韓雅菘）5日，中國醫學科學院阜外醫院攜手同濟大學附屬上海市肺科醫院、重慶醫科大學第一附屬醫院，共同舉辦了“2017年肺動脈高壓日”主題活動。據了解，專家團隊在會上圍繞“肺動脈高壓患者常見臨床癥狀及應對策略”、“肺動脈高壓患者的遺傳信息采集和咨詢”等主題，針對患者在日常治療當中常見的問題及應對策略，進行了專題講座，為患者答疑解惑并提供義診服務。

與會嘉賓合影留念 中國醫學科學院阜外醫院供圖

肺動脈高壓作為一種心血管系統罕見病，診治困難。最初的癥狀一般表現為勞力性呼吸困難，疲勞、乏力，慢性干咳等，與一般的心臟病或呼吸系統疾病表現非常相似。中國醫學科學院阜外醫院荊志成教授在會上表示，肺動脈高壓與其他罕見病或者惡性疾病有一個重要區別，只要能給患者充分的治療保障，患者就能顯著改善生活質量和長期預后。他還強調：“患者應當特別注重定期隨訪，早期發現和控制潛在風險，防患于未然，盡可能延緩心功能惡化。”

據了解，在中國醫學科學院阜外醫院等專業醫療機構、罕見病發展中心等公益組織、山東肺動脈高壓病友會等民間組織、媒體等各方的共同努力下，肺動脈高壓在國內逐漸受到關注，但從整體上看，無論是醫療界還是社會各界，對肺動脈高壓患者群體的關愛仍然非常有限。

荊志成表示，醫學是一門非常特殊的學科，與社會科學和自然科學均有密切聯系，醫生不僅要掌握醫療技術，還需要關注醫學人文和衛生經濟。他說：“肺動脈高壓是一種迫切需要全社會關注的特殊罕見病，醫生、患者、政府部門、媒體應該團結一心、眾志成城，進一步提高全社會對這種惡性疾病的關注度，進而影響和推動國家醫保政策和新藥研發注冊政策，促進區域肺動脈高壓診治中心的建立、醫療骨干的培養以及規范化診治體系的建設。”最后，他還進一步呼吁全社會對肺動脈高壓患者的關注和支持。