“得了慢性髓性白血病（簡稱慢粒）是件很不幸的事，但是出生在有TKI藥物的時代又是很幸運的。”華西醫院血液科副主任、主任醫師朱煥玲接受新華網采訪表示，通過TKI藥物治療如伊馬替尼（如格列衛），目前已經可以像管理慢病一樣管理慢粒，然而對于慢粒治療依舊存在一些認識誤區。

癥狀好轉 不等于可以斷藥不復查

據了解，慢粒是由于基因突變，導致骨髓增生，產生大量異常粒細胞所造成的一種惡性腫瘤。“慢粒患者實現功能性治愈的前提是要規律服藥，定期監測，進行規范的慢病管理。”朱煥玲提醒：“就像高血壓患者要按時吃降壓藥、定期測血壓一樣，慢粒患者應在第3個月、第6個月、第12個月和第18個月這幾個關鍵時間點進行血液學、骨髓細胞遺傳學和分子生物學檢查，及時了解治療效果，便于醫生根據病情發展調整治療方法。”

“在服藥一段時間后，少數患者可能認為癥狀已經得到控制，或是出于醫療費用等原因的考慮，減少或停止服藥。雖然短期內在血象檢查中可能沒有體現，但事實上卻無法壓低致病基因。甚至在長期低濃度藥物的情況下，會導致耐藥。”朱煥玲表示，TKI藥物能夠把癌細胞抑制到幾乎檢測不出來的水平，但目前的治療方法還不能完全消除致病細胞，“按時服藥、定期檢查可以控制致病細胞的增加，便于醫生提早發現是否有惡化跡象”。

慢粒患者不能等到自己感到癥狀不好時再看醫生。“治病的最終目的是為了讓慢粒患者能夠長期、高質量的生存。如果等到癥狀復發、異常細胞升得很高，到時候再治療就很被動了。另外，雖然TKI藥物治療將患者的8年生存率提高到85%，但這也意味著仍然存在15%的風險，我們當然希望通過規范管理守住每位患者的健康。”朱煥玲說。

能要寶寶 不表示可以隨時停藥懷孕

生育健康聰明的寶寶是每對父母的期望。“慢粒患者是可以懷孕的，但前提是患者達到較好的分子生物學緩解。”朱煥玲介紹，“一般的建議是患者維持MR 4.5水平（BCR-ABL<0.0032%）達2年以上，或維持MMR3.0以上至少2年。女性患者在受孕、懷孕期間，可停止使用TKI藥物，改用干擾素等治療方法，等哺乳期結束后重新使用TKI藥物。”

朱煥玲建議，準備懷孕的慢粒患者要及時與醫生溝通，否則可能會威脅自身和孩子的健康。“不久前醫院有位女性患者，在病情還沒得到很好控制的情況下堅持要孩子，患者只能被動停藥。在臨生產時，孕婦已經病得很重，白細胞值一直升高，阻塞了血管，眼睛也幾乎看不見了，真是冒著很大的危險才生下了孩子。”講起這個故事，朱煥玲仍然感到后怕。

為了幫助慢粒患者了解更多疾病知識，華西醫院在每季度都會舉行患者教育項目，百余名患者積極參加，踴躍提問。朱煥玲還介紹，醫院近400名患者自發建立了QQ群，彼此交流經驗、組織線下活動，還把醫生也拉進群里，抽空解答患者的疑問。“很多患者自身受教育程度比較高，健康意識也提高了，對慢粒的了解也更多、更準確。”朱煥玲說。

惡性腫瘤 不代表無法重拾正常工作

由于社會對慢粒依舊缺乏了解，很多患者在病情得到很好控制后，卻被原來的工作單位拒之門外，朱煥玲也有患者曾遭遇過類似的情況。

“我的患者中有醫生、公務員，還有帶畢業班的老師。如果患者恢復得很好，在保證規律作息、正常飲食的條件下，完全可以勝任正常工作。”朱煥玲表示，慢粒雖然是一種惡性腫瘤，但是只要患者實現功能性治愈，如果不通過很敏感的檢測方法，基本不會發現他們患有疾病。

“有了TKI藥物后，慢粒已經可以做為慢性病進行管理。慢粒患者也是社會人，在得到有效治療后如果能回歸工作崗位，和朋友、同事在一起，對他們自身、家庭和社會都是有好處的。”朱煥玲呼吁，“希望社會和家庭要認同、關愛、接納這些慢粒患者，把他們當做普通人對待。同時慢粒患者要有自信，相信自己在規范治療下能夠實現功能性治愈，回歸正常的工作和生活。”

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