“得了慢性髓性白血病（簡(jiǎn)稱慢粒）是件很不幸的事，但是出生在有TKI藥物的時(shí)代又是很幸運(yùn)的。”華西醫(yī)院血液科副主任、主任醫(yī)師朱煥玲接受新華網(wǎng)采訪表示，通過TKI藥物治療如伊馬替尼（如格列衛(wèi)），目前已經(jīng)可以像管理慢病一樣管理慢粒，然而對(duì)于慢粒治療依舊存在一些認(rèn)識(shí)誤區(qū)。

癥狀好轉(zhuǎn) 不等于可以斷藥不復(fù)查

據(jù)了解，慢粒是由于基因突變，導(dǎo)致骨髓增生，產(chǎn)生大量異常粒細(xì)胞所造成的一種惡性腫瘤。“慢粒患者實(shí)現(xiàn)功能性治愈的前提是要規(guī)律服藥，定期監(jiān)測(cè)，進(jìn)行規(guī)范的慢病管理。”朱煥玲提醒：“就像高血壓患者要按時(shí)吃降壓藥、定期測(cè)血壓一樣，慢粒患者應(yīng)在第3個(gè)月、第6個(gè)月、第12個(gè)月和第18個(gè)月這幾個(gè)關(guān)鍵時(shí)間點(diǎn)進(jìn)行血液學(xué)、骨髓細(xì)胞遺傳學(xué)和分子生物學(xué)檢查，及時(shí)了解治療效果，便于醫(yī)生根據(jù)病情發(fā)展調(diào)整治療方法。”

“在服藥一段時(shí)間后，少數(shù)患者可能認(rèn)為癥狀已經(jīng)得到控制，或是出于醫(yī)療費(fèi)用等原因的考慮，減少或停止服藥。雖然短期內(nèi)在血象檢查中可能沒有體現(xiàn)，但事實(shí)上卻無法壓低致病基因。甚至在長(zhǎng)期低濃度藥物的情況下，會(huì)導(dǎo)致耐藥。”朱煥玲表示，TKI藥物能夠把癌細(xì)胞抑制到幾乎檢測(cè)不出來的水平，但目前的治療方法還不能完全消除致病細(xì)胞，“按時(shí)服藥、定期檢查可以控制致病細(xì)胞的增加，便于醫(yī)生提早發(fā)現(xiàn)是否有惡化跡象”。

慢粒患者不能等到自己感到癥狀不好時(shí)再看醫(yī)生。“治病的最終目的是為了讓慢粒患者能夠長(zhǎng)期、高質(zhì)量的生存。如果等到癥狀復(fù)發(fā)、異常細(xì)胞升得很高，到時(shí)候再治療就很被動(dòng)了。另外，雖然TKI藥物治療將患者的8年生存率提高到85%，但這也意味著仍然存在15%的風(fēng)險(xiǎn)，我們當(dāng)然希望通過規(guī)范管理守住每位患者的健康。”朱煥玲說。

能要寶寶 不表示可以隨時(shí)停藥懷孕

生育健康聰明的寶寶是每對(duì)父母的期望。“慢粒患者是可以懷孕的，但前提是患者達(dá)到較好的分子生物學(xué)緩解。”朱煥玲介紹，“一般的建議是患者維持MR 4.5水平（BCR-ABL<0.0032%）達(dá)2年以上，或維持MMR3.0以上至少2年。女性患者在受孕、懷孕期間，可停止使用TKI藥物，改用干擾素等治療方法，等哺乳期結(jié)束后重新使用TKI藥物。”

朱煥玲建議，準(zhǔn)備懷孕的慢粒患者要及時(shí)與醫(yī)生溝通，否則可能會(huì)威脅自身和孩子的健康。“不久前醫(yī)院有位女性患者，在病情還沒得到很好控制的情況下堅(jiān)持要孩子，患者只能被動(dòng)停藥。在臨生產(chǎn)時(shí)，孕婦已經(jīng)病得很重，白細(xì)胞值一直升高，阻塞了血管，眼睛也幾乎看不見了，真是冒著很大的危險(xiǎn)才生下了孩子。”講起這個(gè)故事，朱煥玲仍然感到后怕。

為了幫助慢粒患者了解更多疾病知識(shí)，華西醫(yī)院在每季度都會(huì)舉行患者教育項(xiàng)目，百余名患者積極參加，踴躍提問。朱煥玲還介紹，醫(yī)院近400名患者自發(fā)建立了QQ群，彼此交流經(jīng)驗(yàn)、組織線下活動(dòng)，還把醫(yī)生也拉進(jìn)群里，抽空解答患者的疑問。“很多患者自身受教育程度比較高，健康意識(shí)也提高了，對(duì)慢粒的了解也更多、更準(zhǔn)確。”朱煥玲說。

惡性腫瘤 不代表無法重拾正常工作

由于社會(huì)對(duì)慢粒依舊缺乏了解，很多患者在病情得到很好控制后，卻被原來的工作單位拒之門外，朱煥玲也有患者曾遭遇過類似的情況。

“我的患者中有醫(yī)生、公務(wù)員，還有帶畢業(yè)班的老師。如果患者恢復(fù)得很好，在保證規(guī)律作息、正常飲食的條件下，完全可以勝任正常工作。”朱煥玲表示，慢粒雖然是一種惡性腫瘤，但是只要患者實(shí)現(xiàn)功能性治愈，如果不通過很敏感的檢測(cè)方法，基本不會(huì)發(fā)現(xiàn)他們患有疾病。

“有了TKI藥物后，慢粒已經(jīng)可以做為慢性病進(jìn)行管理。慢粒患者也是社會(huì)人，在得到有效治療后如果能回歸工作崗位，和朋友、同事在一起，對(duì)他們自身、家庭和社會(huì)都是有好處的。”朱煥玲呼吁，“希望社會(huì)和家庭要認(rèn)同、關(guān)愛、接納這些慢粒患者，把他們當(dāng)做普通人對(duì)待。同時(shí)慢粒患者要有自信，相信自己在規(guī)范治療下能夠?qū)崿F(xiàn)功能性治愈，回歸正常的工作和生活。”

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