如何挖好醫療數據這座金礦(杏壇隨筆)
徐振增
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近年來,數智技術在醫療健康領域越來越“能干”了。
比如福建三明市,利用醫療大數據搞出了一套既省錢又覆蓋廣的慢病管理方法,到2024年,讓全市居民因患癌癥、心腦血管病、呼吸系統疾病和糖尿病等疾病而過早死亡的比例降到了10.6%。上海浦東新區則建設了一個罕見病數據共享平臺,給相關研究提供了很大幫助。
黨的“十五五”規劃建議提出,推進全民健康數智化建設。這就要求我們必須加快完善健康醫療數據的使用規范,夯實全民健康數智化的法治根基。
其實這幾年,我國在醫療數據法治方面已經做了不少工作。2020年,基本醫療衛生與健康促進法開始實施,國家明確支持健康醫療大數據的應用。同年還出臺了《信息安全技術——健康醫療數據安全指南》。接著,數據安全法、個人信息保護法也陸續生效,2022年又發布了《醫療衛生機構網絡安全管理辦法》,逐步建立起數據分級保護、數據安全主體責任等制度。《全國醫療衛生機構信息互通共享三年攻堅行動方案(2023—2025)》更是大力推動了醫療數據的共享。隨著數字化越來越深入,有必要盡快把數據制度上還存在的短板補上。
使用健康醫療數據的同時,絕不能侵犯個人隱私。這是底線。2025年美國就發生了600多起健康醫療數據泄露事件,很多人隱私受到侵害。我國個人信息保護法強調,使用個人信息必須做到“知情同意”和“合理使用”。放在醫療數據上,“知情同意”就是說,要使用患者的健康數據,得先讓他們知情并同意,最好還能說清楚數據在新場景下的風險和收益,允許患者自己調整授權范圍。而“合理使用”則意味著,即使是科研需要,也要控制在必要范圍內。另外,數據匿名化也很重要——北京市在2025年底推出了相關技術規范,明確了怎么處理數據才能既可用又保護隱私,這樣的好做法值得推廣。
數據確權要跟上。健康醫療數據是智能醫療發展的“原料”,非常重要,好比一座金礦。比如2025年8月發布的“羲和一號醫療大模型”,就是基于18家機構100萬份真實病案訓練出來的,能輔助疾病預測、影像分析甚至藥物研發。想好好利用健康醫療數據,法律得先明確“誰有什么權利”。2022年國家就提出要建立數據產權制度,應當加快推進醫療數據的確權——對患者原始數據、醫院加工后的衍生數據等,分別明確權利歸屬,讓數據流通起來更順暢、更規范。同時,要建立數據權利登記制度,覆蓋數據授權、交易、擔保等各個環節。
最后,數據安全必須守護好。人工智能醫療發展越快,數據安全就越不能放松。2024年美國一家醫療公司曾被網絡攻擊,導致1.9億人的醫療數據泄露。一方面,政府監管要跟上,2025年,國家疾控局等部門開展了專項監督,嚴打泄露和買賣患者信息的行為。另一方面,也要用經濟手段激勵企業加大安全投入——比如把數據安全成本納入價值評估體系,針對臨床、科研、藥物研發等不同場景設計評估工具,推動行業主動建立高標準的數據安全體系。
總之,醫療數字化是趨勢,既要積極利用它提升健康水平,也要把規則和安全做到位,使其走得更穩、更遠。
(作者為中共河北省委黨校(河北行政學院)副教授、河北省中國特色社會主義理論體系研究中心特邀研究員)
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