中新網(wǎng)北京7月5日電 “膝關(guān)節(jié)很疼，因?yàn)樗規(guī)缀鯚o(wú)法走路”“拖地對(duì)我來(lái)說(shuō)，竟是一項(xiàng)極限運(yùn)動(dòng)”“因?yàn)殛P(guān)節(jié)患病腫脹，就連遛狗這樣的小事我都辦不到”“我的音樂(lè)夢(mèng)想，因?yàn)槭滞筇弁炊龅薄拔业奶枭?，被腳踝腫瘤按下了暫停鍵”……

7月4日至6日，全國(guó)首個(gè)腱鞘巨細(xì)胞瘤公益科普畫展在北京舉辦。畫展匯集了患者、家屬、醫(yī)護(hù)人員及藝術(shù)家的共創(chuàng)作品，百余幅畫作將全球每百萬(wàn)人中43個(gè)的沉默數(shù)字，描繪成可以觸摸的生命溫度。

腱鞘巨細(xì)胞瘤((TGCT)，又稱色素沉著絨毛結(jié)節(jié)性滑膜炎(PVNS)，起源于關(guān)節(jié)、滑囊和腱鞘的滑膜襯里，發(fā)病率僅為2萬(wàn)分之一，已被列入國(guó)家《第二批罕見病目錄》。

“TGCT是一種非惡性的局部侵襲性腫瘤，多發(fā)于20-50歲的年輕人。主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)腫脹、疼痛、僵硬和活動(dòng)受限?！?/p>

北京積水潭醫(yī)院骨與軟組織腫瘤診療研究中心主任牛曉輝指出，這種非惡性局部侵襲性腫瘤常因癥狀與腱鞘囊腫等疾病混淆，導(dǎo)致大量患者延誤就診。“它對(duì)患者的影響遠(yuǎn)不止于腫瘤本身，而是它會(huì)嚴(yán)重影響患者的日?；顒?dòng)能力，限制患者的工作和社交生活?！?/p>

黃如方是蔻德罕見病中心創(chuàng)始人，同時(shí)也是一名患假性軟骨發(fā)育不全癥的罕見病患者。

“每一位患者的背后，都是一個(gè)需要被傾聽的故事?！秉S如方表示，“社會(huì)對(duì)腱鞘巨細(xì)胞瘤的認(rèn)知仍舊存在巨大的空白，我們希望通過(guò)藝術(shù)的線條與筆觸勾勒出患者的困境和疼痛，幫助大家意識(shí)到這一罕見腫瘤其實(shí)離我們并不遙遠(yuǎn)?！?/p>

在默克中國(guó)醫(yī)藥健康董事總經(jīng)理張巍看來(lái)，罕見病診療涵蓋疾病認(rèn)知、臨床診療、藥品供應(yīng)、支付和患者管理等多個(gè)關(guān)鍵環(huán)節(jié)，需要各方力量攜手并肩作戰(zhàn)，將一座座孤立的島嶼連接成希望的大陸。

“罕見病防治需要政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、企業(yè)、慈善組織以及社會(huì)各界攜手?！敝袊?guó)罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康介紹，本次活動(dòng)除了集結(jié)醫(yī)療領(lǐng)域的創(chuàng)新力量之外，還從畫作征集和活動(dòng)形式設(shè)計(jì)上著力擴(kuò)大社會(huì)參與面，致力于讓更多人士加入這場(chǎng)知識(shí)與愛(ài)心的接力。(趙方園)