中新網(wǎng)北京7月5日電 “膝關(guān)節(jié)很疼，因為它我?guī)缀鯚o法走路”“拖地對我來說，竟是一項極限運動”“因為關(guān)節(jié)患病腫脹，就連遛狗這樣的小事我都辦不到”“我的音樂夢想，因為手腕疼痛而黯淡”“我的跳舞生涯，被腳踝腫瘤按下了暫停鍵”……

7月4日至6日，全國首個腱鞘巨細胞瘤公益科普畫展在北京舉辦。畫展匯集了患者、家屬、醫(yī)護人員及藝術(shù)家的共創(chuàng)作品，百余幅畫作將全球每百萬人中43個的沉默數(shù)字，描繪成可以觸摸的生命溫度。

腱鞘巨細胞瘤((TGCT)，又稱色素沉著絨毛結(jié)節(jié)性滑膜炎(PVNS)，起源于關(guān)節(jié)、滑囊和腱鞘的滑膜襯里，發(fā)病率僅為2萬分之一，已被列入國家《第二批罕見病目錄》。

“TGCT是一種非惡性的局部侵襲性腫瘤，多發(fā)于20-50歲的年輕人。主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)腫脹、疼痛、僵硬和活動受限。”

北京積水潭醫(yī)院骨與軟組織腫瘤診療研究中心主任牛曉輝指出，這種非惡性局部侵襲性腫瘤常因癥狀與腱鞘囊腫等疾病混淆，導致大量患者延誤就診。“它對患者的影響遠不止于腫瘤本身，而是它會嚴重影響患者的日常活動能力，限制患者的工作和社交生活。”

黃如方是蔻德罕見病中心創(chuàng)始人，同時也是一名患假性軟骨發(fā)育不全癥的罕見病患者。

“每一位患者的背后，都是一個需要被傾聽的故事。”黃如方表示，“社會對腱鞘巨細胞瘤的認知仍舊存在巨大的空白，我們希望通過藝術(shù)的線條與筆觸勾勒出患者的困境和疼痛，幫助大家意識到這一罕見腫瘤其實離我們并不遙遠。”

在默克中國醫(yī)藥健康董事總經(jīng)理張巍看來，罕見病診療涵蓋疾病認知、臨床診療、藥品供應(yīng)、支付和患者管理等多個關(guān)鍵環(huán)節(jié)，需要各方力量攜手并肩作戰(zhàn)，將一座座孤立的島嶼連接成希望的大陸。

“罕見病防治需要政府、醫(yī)療機構(gòu)、企業(yè)、慈善組織以及社會各界攜手。”中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康介紹，本次活動除了集結(jié)醫(yī)療領(lǐng)域的創(chuàng)新力量之外，還從畫作征集和活動形式設(shè)計上著力擴大社會參與面，致力于讓更多人士加入這場知識與愛心的接力。(趙方園)