5月10日是“世界狼瘡日”。國家皮膚與免疫疾病臨床研究中心于近日發布了《系統性紅斑狼瘡患者教育手冊》。人民健康線上邀請了風濕免疫學科相關專家，就《系統性紅斑狼瘡患者教育手冊》及紅斑狼瘡患者科學用藥、規范治療等話題進行討論交流。

專家認為，早期診斷、早期治療、早期控制對于改善預后尤為重要，要進一步普及紅斑狼瘡相關知識，規范紅斑狼瘡治療，提升患者生活質量。

科普疾病知識 強化疾病管理

北京協和醫院風濕免疫科主任、國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心主任曾小峰說，此次發布《系統性紅斑狼瘡患者教育手冊》，希望能為患者提供更多相對科學且完整的信息，包括紅斑狼瘡臨床治療、用藥管理等多個方面。在疫情防控常態化背景下，讓更多患者能夠就近找到專業醫生，配合醫生做好自身疾病管理。

“《系統性紅斑狼瘡患者教育手冊》為患者日常疾病管理提供了重要的參考�！眹�家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心副主任、中華醫學會風濕病學分會主任委員、中國醫師協會風濕免疫醫師分會副會長趙巖說，手冊中提到的早發現、早診斷、早治療是系統性紅斑狼瘡治療的原則�？购丝贵w篩查是紅斑狼瘡診斷的重要依據，如果出現陽性的情況，應盡快去�？漆t院進行進一步確診和規范化治療。

趙巖認為，手冊為患者提供了有關紅斑狼瘡治療的相關知識，希望患者能夠主動掌握疾病科普信息，并與醫生及時溝通，共同完成治療方案。趙巖解釋說，紅斑狼瘡作為慢性疾病需要患者長期規律的治療、定期隨訪、配合醫生堅持用藥才能保持相對健康的狀態。

盡早規范治療 改善患者預后

曾小峰介紹，近年來，隨著科技的發展及新藥物和新型治療手段的出現，我國紅斑狼瘡的診治水平得到了一定的提高，但患者的長期生存率仍面臨嚴峻挑戰。紅斑狼瘡作為慢性疾病，規范治療尤為重要，要進一步提升對紅斑狼瘡的關注度，讓更多的患者能正確了解紅斑狼瘡的診斷和治療知識，盡早進行規范化治療，避免病情的加重。

國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心辦公室副主任、中華醫師協會常委兼總干事田新平說，在紅斑狼瘡的治療過程中，要根據患者的病情進行分層治療。由于不同患者的臨床表現不同，需要專業醫生對病情進行總體評估，再進行規范化治療才能取得更好的臨床效果。此外，規范化治療也能有效避免并發癥的發生，更好規避藥物所帶來的副作用，還可以通過定期回訪及時調整用藥。

曾小峰說，系統性紅斑狼瘡會引起多個臟器自身免疫損傷，包括免疫復合物損傷、細胞免疫損傷等。以腎臟為例，如果沒有及時治療和控制，可能會引發狼瘡腎炎，甚至導致腎衰竭和尿毒癥，要盡早控制臟器損傷，避免引起不可逆的病變。早期診斷、早期治療、早期控制對于改善預后尤為重要。紅斑狼瘡患者要及時地接受規范化的治療，以免延誤最佳治療時機。盡管當前紅斑狼瘡無法根治，但通過規范治療，可以延長患者生命，改善患者預后，提高生活質量。

加強生物制劑運用 提供更多治療選擇

“糖皮質激素和羥氯喹是紅斑狼瘡治療的基礎用藥。”國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心辦公室主任、中華醫學會風濕病學分會副主任委員、北京協和醫院風濕免疫科副主任李夢濤介紹，糖皮質激素能夠迅速控制病情，幫助患者度過難關，但在用藥過程中要謹遵醫囑，在醫生的指導下減藥、停藥。盡管氫氯喹較為安全，但在使用的過程中，仍需定期篩查相關指標，降低并發癥的發生率。

“隨著技術的發展，紅斑狼瘡治療也迎來了生物制劑時代�！崩顗魸�介紹，生物制劑可以針對患者病情和發病機制實現更精準的抑制，安全性相對較高，在治療過程中可以結合基礎療法，更好地幫助患者控制病情，降低藥物所帶來的副作用，提高患者的生存率。近年來，越來越多的新藥被納入醫保，也緩解了患者的經濟負擔。

田新平認為，生物制劑創新是治療自身免疫性疾病的重要進展，以往的基礎治療對免疫系統不具有特異抑制的作用，精準度相對較差。生物制劑能夠通過抑制或阻斷發病機制中的重要環節，形成對發病環節的精準拮抗或去除作用，為患者提供更多的治療選擇。