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人民網健康·生活

我遇到一位學習型患者(健康故事匯)

李治中

2021年05月07日05:17 來源:人民網-人民日報海外版

  一位28歲的年輕小姑娘,非常優秀,北大本科畢業,工作非常忙,經常熬夜、加班。突然有一天,腸胃不適,結果發現是四期結直腸癌。

  當時她的病灶轉移到什么程度?她的肝臟70%都是腫瘤。對于一個28歲的年輕女孩來說,這不僅顛覆了她的認知,也顛覆了很多醫生的認知。

  她看西醫。西醫說,悲觀的話3個月,樂觀的話,兩年。她去看中醫,只得到一句話:你怎么才來?都覺得太晚了。但是這不是一個悲劇,這個女孩兒現在還好好的。今年她已經無瘤生存了6年。她的身體狀態好到什么程度呢?疫情期間,她不僅回公司,還被公司派到美國去工作。

  她是如何在一個幾乎絕望的情況下創造了奇跡?第一,一定要成為一個專業型患者、學習型患者。她雖然對醫學、生物學一竅不通,但是從生病那一天起,她就直面它,開始去學診療指南,美國的指南、中國的指南、歐洲的指南、日本的指南……所有和腸癌相關的指南以及背后的生物學原理、醫學知識、醫學實驗。然后,她去看各種各樣的案例、前沿的研究論文、各種特殊案例的分析。因為她自己是一個特殊的案例,指南無法告訴最好的治療方案是什么,她需要找到一個自救的途徑。

  第二,她說,我們一定要信任并尊重醫生。無論作為患者怎么學習,也一定要相信醫生的專業技能。世界上除了你自己和你的親人之外,最希望你康復的應該就是醫生。

  這個姑娘在治療過程中遇到了很多挑戰,每一次都是她和醫生共同決策完成的。醫生永遠都不能告訴她說,我有100%的把握,但是醫生說我盡力,她說我信任你。當然,能和醫生建立彼此的信任有一個前提,就是第一點,患者要有機會和能力與醫生平等地對話。

  絕大多數的醫生都很善良,但是經常有患者和他的知識認知差距太大,以至于想幫助而使不上勁。醫生很忙,每次和病人溝通也就三五分鐘,再善良的醫生也沒有辦法坐下來跟患者聊上半個小時。所以,患者一定要不斷學習。

  很多患者面臨的一個挑戰,就是現在沒有藥物能夠保證治愈。對此要明白,當一切看起來越來越糟的時候,你要么屈服,要么反抗。如果選擇反抗,那你就要開始進行計算,解決一個問題,解決下一個問題,再解決下一個問題……一步一步地當所有的問題都解決的時候,你就可以回家了。

  對一個癌癥的晚期患者來說,當你堅持了一年,堅持了兩年,堅持了足夠久的時候,也許科學家研發出的下一個藥物就能夠治愈你。所以,請保持希望,樂觀下去。

  (作者為中國抗癌協會腫瘤防治科普委員會常務委員) 

(責編:楊光宇、趙欣悅)


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