4月19日，第四屆皮膚科可持續(xù)快速發(fā)展北大高峰論壇暨國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心年會召開。會上，國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心（下稱“中心”）向首批49家獲得認(rèn)證的銀屑病規(guī)范化診療中心進(jìn)行授牌，并發(fā)布了《中國銀屑病診療現(xiàn)狀2020藍(lán)皮書》（下稱“《藍(lán)皮書》”）。這是“銀屑病規(guī)范化診療中心暨銀屑病診治真實(shí)世界大數(shù)據(jù)采集平臺”項(xiàng)目（下稱“項(xiàng)目”）發(fā)布的第一項(xiàng)數(shù)據(jù)成果，旨在以中國數(shù)據(jù)“智導(dǎo)”中國銀屑病疾病管理。會議中中心領(lǐng)導(dǎo)、醫(yī)生代表與患者代表還共同發(fā)布了《銀屑病規(guī)范化診療地圖》并啟動(dòng)“就醫(yī)導(dǎo)航”小程序上線，呼吁中國廣大銀屑病患者正規(guī)就醫(yī)、正規(guī)治療，擁抱新生。

國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任李若瑜表示，“自去年8月項(xiàng)目啟動(dòng)至今，我們?nèi)〉昧艘欢ǖ某煽儯�打下了良好基礎(chǔ)。未來，我們還將‘多步并行’，線下進(jìn)一步擴(kuò)大項(xiàng)目覆蓋范圍，線上持續(xù)深挖大數(shù)據(jù)價(jià)值，最終構(gòu)筑起新時(shí)代下銀屑病管理的規(guī)范化網(wǎng)絡(luò)。”

銀屑病是皮科領(lǐng)域公認(rèn)的“老大難”問題。即使在新藥頻出的今天，診療能力不均依然是阻礙我國銀屑病整體管理水平的重要因素。“前沿的技術(shù)和觀念不能只停留在頭部醫(yī)院、醫(yī)生這里，還是要下沉下去，讓分散在各地的醫(yī)生和患者都能受益。” 李若瑜如是說。

在此背景下，2020年8月中心啟動(dòng)了“銀屑病規(guī)范化診療中心”建設(shè)項(xiàng)目，“硬（醫(yī)院建設(shè)）、軟（診療能力）實(shí)力兩手抓”，推動(dòng)各地銀屑病診療水平均質(zhì)化發(fā)展。截至2021年3月，已有來自30個(gè)省、市、自治區(qū)的近200家醫(yī)院完成注冊，患者數(shù)據(jù)錄入破萬例。經(jīng)執(zhí)行委員會專家線上審核及線下核查，此次首批49家醫(yī)院被正式認(rèn)證為“銀屑病規(guī)范化診療中心”并予以授牌。其中，14家為示范中心，35家為中心單位，覆蓋從哈爾濱至廣州深圳、烏魯木齊至長三角的廣袤區(qū)域，為各地銀屑病患者提供規(guī)范化、高質(zhì)量診療服務(wù)。

第一批銀屑病規(guī)范化診療中心授牌儀式。受訪者供圖

李若瑜表示：“一家醫(yī)院從注冊成功到獲得認(rèn)證，中間會經(jīng)歷非常嚴(yán)格的審核以確保硬件、軟件‘雙達(dá)標(biāo)’。這49家認(rèn)證中心遍布全國各地，樹立了很好的區(qū)域標(biāo)桿效應(yīng)。未來，還會有更多中心獲得認(rèn)證，從點(diǎn)到面，星火燎原，發(fā)揮國家臨床醫(yī)學(xué)中心的網(wǎng)絡(luò)輻射作用，推動(dòng)我國銀屑病整體診療水平提升。”

項(xiàng)目的另一大重點(diǎn)就是本土患者數(shù)據(jù)采集和挖掘，此次發(fā)布的《藍(lán)皮書》正是這一工程初步成果展示。《藍(lán)皮書》涵蓋了從1歲到95歲各年齡段共計(jì)6,093例樣本信息，從人口學(xué)、行為學(xué)、遺傳學(xué)、臨床表現(xiàn)、生活質(zhì)量、治療現(xiàn)狀等不同角度“數(shù)”說了我國銀屑病患者現(xiàn)狀，為政府機(jī)構(gòu)制定相關(guān)健康保障政策提供參考，為各層級醫(yī)療機(jī)構(gòu)提高銀屑病診療水平提供依據(jù)，從而推動(dòng)中國銀屑病診療規(guī)范化落地，惠及患者。

北京大學(xué)第一醫(yī)院皮膚科主任、國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心常務(wù)副主任李航表示：“大數(shù)據(jù)庫建立是賦能中心的重要手段之一。如果把《藍(lán)皮書》發(fā)布看成是數(shù)據(jù)‘采集’成果，未來我們還會有‘下放’的動(dòng)作，也就是讓更多參與醫(yī)院可以用到這些數(shù)據(jù)，真正‘盤活’大數(shù)據(jù)，用本土數(shù)據(jù)‘智導(dǎo)’臨床工作。”

作為一種慢性疾病，銀屑病需要長期規(guī)范化治療。這不僅對醫(yī)院醫(yī)生提出要求，也需要患者能夠在正規(guī)醫(yī)院接受治療，擺脫江湖游醫(yī)、小廣告小診所的騙局。為幫助更多患者在家門口找到醫(yī)院，中心發(fā)布了《銀屑病規(guī)范化診療地圖》和“就醫(yī)導(dǎo)航”小程序。患者可通過“銀屑病規(guī)范化診療中心”官方微信公眾號底部菜單欄“官方網(wǎng)站”進(jìn)入“就醫(yī)導(dǎo)航”小程序，找到全國以及自己所在城市項(xiàng)目醫(yī)院信息、專家介紹以及導(dǎo)航服務(wù)，加速患者正規(guī)化治療“最后一公里”。

《銀屑病規(guī)范化診療地圖》及“就醫(yī)導(dǎo)航”發(fā)布儀式。受訪者供圖

會上，銀屑病患者代表也與專家一起呼吁患者正規(guī)化就醫(yī)。銀屑病病友互助網(wǎng)負(fù)責(zé)人史星翔表示：“許多患者都曾‘急病亂投醫(yī)’，最后往往受騙上當(dāng)導(dǎo)致疾病加重。也有些人因此徹底喪失治療信心。所以這些年來，我們一直在教育患者要正規(guī)就醫(yī)。”對于地圖和小程序的上線，牛吧新媒平臺負(fù)責(zé)人王魯光也予以肯定：“有了這種便民小程序，病友們可以非常快速地找到家門口專注銀屑病治療的正規(guī)醫(yī)院。尤其對于一些新病友來說，開好頭、幫助他們少走彎路，也許可以改變整個(gè)人生軌跡。”