近日，由浙江省長三角健康科技服務交流中心主辦、浙江省醫學會罕見病分會支持的“為罕而聚，助罕更強，與罕共傲”暨2021年浙江省罕見病連接患者健康與社會保障政策交流會在杭州召開。

這次會議也得到了中國罕見病聯盟的支持。會議中，中國醫院協會副會長、中國罕見病聯盟的理事長李林康對浙江省罕見病防治工作在政策推進、協作網建設、診療體系建設等各個方面取得的成績，以及浙江省醫學會罕見病分會在浙江省的罕見病防治中發揮的重要作用做出了高度評價。

浙江省科協常委、浙江省醫學會和浙江省醫師協會原副會長兼秘書長、浙江省醫學會罕見病分會主任委員駱華偉就“健康+視野下的罕見病事業發展機遇探討“做了專題報告。駱華偉表示：“健康永遠是和諧社會構建的主要內容。罕見病事業發展需要多部門合作，科研院所、醫藥行業協會、醫療機構、高等院校也應該積極踴躍參與到罕見病事業當中，真正推動罕見病事業的發展。”

上海市衛生和健康發展研究中心金春林主任做了“多方共付機制是高值孤兒藥運用的必由之路”的精彩發言。他主要從四個方面跟大家做了分享：第一，什么叫高值孤兒藥？第二，境外高值孤兒藥的保障基本經驗。第三，我國高值孤兒藥保障現狀。第四，多方共付保障依據和建議。

罕見病患者組織——蔻德罕見病中心創始人及主任黃如方自身就是一個罕見病患者。他從“探索中國罕見病可持續、有策略、系統性的解決方案”方面，分享了自己的思考。他說“我的父母都是與大家一樣的正常人，但我就是一個罕見病病人，這就是人類在進化中壞的突變，誰也不知這種突變發生在哪一代，所以罕見病與每個人都息息相關。罕見病這個問題是全人類、全中國全力以赴應該要解決的問題，是為人類自己的明天“。

最后，國家衛健委罕見病診療與保障專家委員會委員、浙江省醫學會罕見病分會候任主任委員謝俊明表示：“大部分罕見病患者需要長期用藥治療，需要以醫療保障政策為基礎的多方支付、幫扶，來幫助患者共渡難關，包括醫療費用及人文關切。期待政府、社會團體、企業等多方共同努力，切實減輕患者各項負擔，讓更多的患者能從創新藥物和規范化治療中獲益。”