“瓷娃娃”“月亮的孩子”“蝴蝶寶寶”……這些看似美麗的名字背后，卻是種種致命的疾病：成骨不全癥、白化病、遺傳性大皰性表皮松解癥……2月的最后一天，是國際罕見病日。罕見病一般為慢性、嚴重的疾病，因其發(fā)病率極低，又被稱為“孤兒病”。這類疾病需要被全社會重視，患者需要得到全社會關(guān)愛。

雖然單一罕見病發(fā)病率低，但罕見病作為一個整體影響的人數(shù)卻很多。目前，我國有2000多萬罕見病患者，每年新增患者超20萬。數(shù)字后面，是一個個與命運作斗爭的生命。

從全球范圍來看，目前僅有5％的罕見病存在有效治療方法。即使有藥可醫(yī)，患者也往往面臨高額的治療費用。保障罕見病患者吃得起藥，需要政策的不斷完善。2018年，國家公布《第一批罕見病目錄》，收錄121種疾病。2019年，全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)建立。2020年底，國家基本醫(yī)保藥品目錄調(diào)整已將《第一批罕見病目錄》中20余種罕見病的相關(guān)藥品納入醫(yī)保。開展罕見病病例直報、發(fā)布罕見病診療指南、不斷提升罕見病藥物研發(fā)能力，為提升我國罕見病診療能力提供了全方位的保障。

保障罕見病患者權(quán)益，還需要社會各界的努力。2018年，病痛挑戰(zhàn)基金會等社會機構(gòu)發(fā)起了罕見病醫(yī)療援助工程，募集善款，同時為病友提供醫(yī)療信息咨詢服務(wù)，為更多病友帶來生的希望。公益組織的加入，也為罕見病患者帶來了更多的希望。

盡可能去了解罕見病，在生活中不歧視，在需要時伸出援手，是人與人之間應(yīng)有的溫暖和善意。當每個人都點燃希望的燈火，再偏狹的角落也會被照亮。（徐鵬航）