他們沉浸在自己的世界里，不會與外界溝通交流，聽不懂別人說的話，他們的語言也不被別人懂得。他們興趣狹窄，行為刻板，卻有一個浪漫的名字——“星星的孩子”，而他們其實只是有神經(jīng)發(fā)育障礙的孤獨癥患者。北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師、北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會會長賈美香30多年來一直在竭盡全力幫助這些患有孤獨癥的孩子。對中國孤獨癥兒童的現(xiàn)狀、康復(fù)困境和出路，賈美香有著深刻的體會和見解。

中國第一例孤獨癥患者

時隔多年，賈美香仍然清楚記得她接診第一個孤獨癥兒童患者時的情景。那是一個十幾歲的孩子，不大會跟人交流，卻有很多“特異功能”。“三位數(shù)、四位數(shù)的乘法，算得非常準(zhǔn)確，比計算器還快；他見到每個人都要問對方是哪年哪月哪天出生的，然后馬上能說出這一天是星期幾；你說一個字，他馬上能告訴你這個字在《新華字典》的第幾頁。”然而，這個“天才少年”在念完小學(xué)后，卻因為應(yīng)付不了中學(xué)考試而無法完成初中學(xué)業(yè)，“應(yīng)用題不理解，也寫不了作文”。刻板是這個孩子另一個顯著特征，“他的媽媽家從平房搬到了樓房，讓他去住他卻住不了，因為他習(xí)慣了使用胡同里的公共廁所，雖然樓房的廁所更干凈，他卻適應(yīng)不了，一定要憋著，等回到自己家再去胡同里上公共廁所。”

這是發(fā)生在20世紀(jì)80年代初的事，當(dāng)時，中國醫(yī)學(xué)界對孤獨癥還沒有認(rèn)識，醫(yī)生們都覺得這個孩子“很特別”，卻不知這種癥狀該如何歸類。“我們一度把他診斷為‘智力發(fā)育落后’，可是給他檢查智力的結(jié)果卻并不差；也曾想把他歸類為‘精神分裂癥’，但又覺得也不像。”最后將他確診為“孤獨癥”的是賈美香的老師楊曉玲教授。楊曉玲是我國改革開放初期被北京大學(xué)第六醫(yī)院派送到國外學(xué)習(xí)的第一位醫(yī)生，也是北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會第一任會長。她把“孤獨癥”的概念帶回了中國，這個孩子才得以確診。那也是我國首例被確診的孤獨癥兒童。

雖然明確了孤獨癥的概念，然而那時我國對孤獨癥的干預(yù)和治療都在起步階段。“這個孩子由于沒有受到干預(yù)和訓(xùn)練，一直沒有辦法融入社會，不能工作，也不能自己生活。”賈美香說。賈美香曾多次試圖幫他介紹工作，可是由于他的核心癥狀沒有得到改善，每一份工作都做不下去。現(xiàn)在，他已經(jīng)50多歲了，卻還要在母親照顧下才能生活。他的父親已經(jīng)去世，母親也有80多歲，還是晚期癌癥患者。母親對賈美香說，要努力為孩子多活一天。“因為只有媽媽活得久，孩子才能幸福。”

切勿因諱疾忌醫(yī)而錯過“黃金干預(yù)期”

賈美香與孤獨癥兒童打交道的30多年里，見過不計其數(shù)的孤獨癥兒童患者。她告訴中青報·中青網(wǎng)記者，二十多年前，來就診的都是些“大孩子”，最小的也已經(jīng)上了小學(xué)。而現(xiàn)在，隨著公眾對孤獨癥認(rèn)知有了很大提升，來就診的孤獨癥兒童年齡也大幅下降，學(xué)齡前的孩子越來越多。“孤獨癥兒童患者越早被診斷，越早進(jìn)行干預(yù)，效果可能就越好，回歸主流社會的可能性也就越大，這是近些年專業(yè)領(lǐng)域里形成的共識。”賈美香說。

孤獨癥兒童在嬰幼兒時期就可以被發(fā)現(xiàn)。賈美香解釋說，“幾個月大的孩子，雖然不夠診斷標(biāo)準(zhǔn)，但是也已經(jīng)可以表現(xiàn)出一些跡象。細(xì)心的家長可以從孩子的行為中看到蛛絲馬跡。例如，三個月大的孩子應(yīng)該會認(rèn)媽媽。正常情況下，在進(jìn)行母乳喂養(yǎng)時，孩子會和媽媽有視線交流，有撫摸的動作。如果沒有這些交流和動作，就要考慮是不是有一些問題。孩子在一歲左右開始語言發(fā)育，有的孩子甚至幾個月大就牙牙學(xué)語。如果孩子到了兩歲還不說話，家長也應(yīng)該考慮孩子是不是存在孤獨癥的問題。父母一定要盡可能做到早期發(fā)現(xiàn)，這樣會給孩子在干預(yù)過程中贏得很多寶貴時間。”

賈美香告訴記者，孤獨癥兒童的干預(yù)“黃金期”是在三、四歲之前，然而很多父母卻因為諱疾忌醫(yī)而錯過了最佳的干預(yù)時機(jī)。賈美香在做流調(diào)的時候就曾遇見過這樣的案例。在篩查出孩子可能有孤獨癥問題后，她苦口婆心地勸說家長帶孩子去醫(yī)院做進(jìn)一步診斷，然而家長卻拒絕接受孩子可能有病的事實，堅決不去就醫(yī)。直到孩子到了上學(xué)年齡，被學(xué)校拒收，或是到了青春期，發(fā)病時丑態(tài)百出，才終于肯面對現(xiàn)實，帶孩子來醫(yī)院就診，可是錯過的最佳干預(yù)時間卻不可能追回，孩子的人生也被耽誤了。

交往障礙是患者的核心癥狀

賈美香告訴中青報·中青網(wǎng)記者，孤獨癥很難治愈，目前還沒有有效的藥物能夠?qū)ζ溥M(jìn)行治療。孤獨癥患者經(jīng)常伴有焦慮、抑郁或癲癇等并發(fā)癥狀，藥物也只能改善這些癥狀。

孤獨癥兒童的核心癥狀是有交往障礙，不會與人正常交流，他們會自言自語，背廣告詞、天氣預(yù)報，或是繪本里的文字，然而他們的語言與現(xiàn)實場景往往沒有關(guān)系。孤獨癥兒童中不乏高功能的孩子，他們智商很高，有的甚至超出正常人，在學(xué)業(yè)上沒有太多困難，極少數(shù)人能夠考上大學(xué)，完成學(xué)業(yè)，但是他們不會處理人際關(guān)系和由此引發(fā)的很多現(xiàn)實問題，因此在社會中很容易被孤立，找工作也很困難。

也有許多孤獨癥兒童雖然智力偏低，但卻在其他領(lǐng)域有著可以被開發(fā)的潛能。賈美香有一個新疆的小患者，是一個重度孤獨癥兒童，剛來北京治病時只有3歲，完全沒有語言能力，只會一味亂跑。在訓(xùn)練中，所在的康復(fù)機(jī)構(gòu)老師慢慢發(fā)現(xiàn)他對色彩有著濃厚的興趣，便引導(dǎo)他開始畫畫。在畫畫時，他變得很安靜，也一點點說出了話。經(jīng)過5年的訓(xùn)練，他進(jìn)步很大，從最初只能勾勒出簡單的線條，到后來能畫出稍微復(fù)雜的實物，語言也一點點成型了。回到新疆后，母親繼續(xù)堅持引導(dǎo)和訓(xùn)練他。現(xiàn)在，他已經(jīng)快滿18歲了，每年都有新創(chuàng)作的作品，已經(jīng)出了一本個人畫冊。他的畫被很多博物館收藏，北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會還用他畫的圖案做了鼠標(biāo)墊、手機(jī)殼、扇子、絲巾、衣服等很多衍生品。北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會每年都請他來北京參加畫展，他的圖畫還被《時尚芭莎》選用，印到了絲巾上。

賈美香說，孤獨癥患者有些“一根筋”“認(rèn)死理”，同時也非常擅長機(jī)械性、重復(fù)性的事情，因此有些孩子確實在音樂、繪畫等方面有過人之處。

孤獨癥患者亟須專業(yè)規(guī)范的康復(fù)機(jī)構(gòu)

不過，有天賦和特長的患者畢竟還是少數(shù)，50%～60%的孤獨癥患者智力低于常人。對孤獨癥兒童干預(yù)的效果，除了取決于干預(yù)早晚這個關(guān)鍵因素外，也與患者病情程度相關(guān)。

賈美香說，輕度孤獨癥兒童，能力相對較高，智力水平和認(rèn)知功能也相對較好，如果早期得到干預(yù)，由專業(yè)人士積極培養(yǎng)，調(diào)動其積極性，為其營造與同齡孩子更多的交流接觸機(jī)會，就會有很大進(jìn)步，很有可能回歸主流社會，與正常孩子一起學(xué)習(xí)和生活。

智力水平比較低的孩子，認(rèn)知功能和理解能力也會相對較差，干預(yù)效果會比較緩慢。“對于中度孤獨癥的孩子，需要得到專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)的幫助，我們希望通過早期干預(yù)，讓他學(xué)會自理生活，以及一些簡單的勞動技能。經(jīng)過長時間的重復(fù)性的干預(yù)和訓(xùn)練，他們可以學(xué)會一些流水線的工作，為將來的生存打下基礎(chǔ)。”

“對于重度孤獨癥兒童，我們希望經(jīng)過干預(yù)和訓(xùn)練，讓他們學(xué)會自理最簡單的生活技能，能靠自己解決生活起居，不再需要過多的照護(hù)。在此基礎(chǔ)上，還需要有養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)、托養(yǎng)中心，讓他們能夠在里面生存。”

賈美香介紹說，近些年來，孤獨癥患者的患病率呈增高趨勢。我國目前估計有300萬左右孤獨癥兒童，而兒童精神科醫(yī)生卻不足500人，診斷專家絕對數(shù)量不足，能力也有待提高，專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)和康復(fù)人員的缺乏都是孤獨癥兒童康復(fù)領(lǐng)域面臨的困境。

“0～3歲專業(yè)干預(yù)機(jī)構(gòu)匱乏，3～6歲特殊教育機(jī)構(gòu)欠缺，正常幼兒園特教資源空白，6歲以上普校的特教資源匱乏，普通學(xué)校融合資源匱乏，缺少專業(yè)面向家庭干預(yù)的支持，成年機(jī)構(gòu)幾乎空白，民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)水平參差不齊，缺乏專業(yè)的統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)……”一系列問題讓賈美香憂心忡忡。她坦言自己以前從不接受媒體采訪。因為接診患者、培訓(xùn)家長、組織協(xié)會活動已經(jīng)讓她應(yīng)接不暇，可是現(xiàn)在她改變了想法，在她看來，孤獨癥兒童這個弱勢群體很需要有人為他們發(fā)聲，讓社會對他們有更多的關(guān)注、更多的包容。

同時，孤獨癥兒童也很需要國家的政策傾斜，給他們創(chuàng)造就業(yè)的機(jī)會。“例如給超市貨架上貨、在圖書館把還回來的書上架、洗車、洗衣房的工作等。孤獨癥孩子沒有偷懶的心眼，這些重復(fù)性的勞動一旦學(xué)會就會做得很好。”

大齡孤獨癥患者的養(yǎng)護(hù)問題也很讓賈美香掛心。“這些孩子早期沒有康復(fù)機(jī)構(gòu)可去，也從沒有進(jìn)行過訓(xùn)練和康復(fù)，他們大多數(shù)在青春期出現(xiàn)了一些情緒和行為問題后就沒有再去學(xué)校上學(xué)，也很難有就業(yè)機(jī)會，只能由家里人來照顧。這些孩子的父母可能會在他們之前離開這個世界，而他們就要面臨生存問題和養(yǎng)老問題。這些大齡孤獨癥孩子，尤其是中重度的孤獨癥孩子，沒有獨立生存的本領(lǐng)，所以我們的社會需要有養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)、托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，對他們進(jìn)行集體養(yǎng)老、集體養(yǎng)護(hù)。目前，我國大齡孤獨癥社會支持性服務(wù)嚴(yán)重缺失，成年孤獨癥康復(fù)服務(wù)的專業(yè)人員也極度匱乏。希望政府可以創(chuàng)辦更多規(guī)范的康復(fù)機(jī)構(gòu)，同時為現(xiàn)有康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行監(jiān)管，制定專業(yè)的統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。”（記者 夏瑾）