2020年8月7日，第三屆中國脊髓性肌萎縮癥（SMA）大會開幕式暨《中國SMA患者生存現狀白皮書》新聞發布會在京舉行。

中國脊髓性肌萎縮癥大會，是由北京市美兒脊髓性肌萎縮癥關愛中心主辦的學術交流大會，也是醫患間深度互動分享大會。第三屆中國SMA大會，由中國罕見病聯盟指導，中國初級衛生保健基金會、北京維康慈善基金會協辦，旨在與關注SMA醫療工作及罕見病公益事業等領域的各方深入聯結，共同推動SMA醫學及公益事業的發展。

會上，香港中文大學公共衛生及基層醫療學院董咚教授介紹了中國SMA患者的真實生存現狀并發布《中國SMA患者生存現狀白皮書》。白皮書介紹，對于 SMA 這一嚴重的退行性疾病而言，及時的診斷、治療，并充分的日常管理，是決定患者生存及生活質量的三要素。而國內患者在這三個方面都還依然面臨不同程度的巨大壓力與挑戰，需要我們的政府、社會給與更多針對性的幫助與關愛，在這場與有可能發生在任何一個家庭的罕見病的斗爭中與他們站在一起！