人民網(wǎng)北京6月2日電 5月27日，全國政協(xié)委員、上海申康醫(yī)院發(fā)展中心副主任、中山醫(yī)院副院長朱同玉做客由人民網(wǎng)·人民健康主辦的“健康中國人”系列圓桌論壇。在“探索罕見病用藥保障新機(jī)制，破解罕見病用藥困局”主題論壇上，朱同玉就如何完善醫(yī)療保障體系，提高罕見病患者群體的生存、生活質(zhì)量等問題發(fā)表了觀點。

據(jù)朱同玉介紹，上海市近年來十分注重罕見病救治體系的建設(shè)，致力于予以罕見病患者更好的醫(yī)療保障。上海罕見病醫(yī)療保障的渠道主要依靠醫(yī)保體系，此外還會通過慈善救助體系這一渠道。

此外，朱同玉表示“所有的罕見病救治都是貴在早、貴在預(yù)防，如果可以更早地介入治療可以大大降低并發(fā)癥，大部分人都可以像正常人一樣生活，如果經(jīng)過了科學(xué)的預(yù)防，罕見病的治療成本就更加節(jié)約，為社會創(chuàng)造的價值也更多。”

朱同玉表示，幫助罕見病患者，需要以完善的醫(yī)療保障體系作為主渠道，以完善的慈善救助體系進(jìn)行輔助。他表示，對于青島、佛山、上海、北京這些醫(yī)保覆蓋水平較好的城市，社會慈善救助可以相對減少；而對醫(yī)保覆蓋水平較弱地區(qū)，以及比較貧困的家庭，社會力量、慈善事業(yè)可以發(fā)揮更大的作用。

朱同玉提出，“因為多數(shù)罕見病都是在兒童期發(fā)病，醫(yī)保體系以及社會慈善力量可以幫助患兒家庭維持其基本的生活，使這些孩子健康成長，而后成為社會有用之才，這對個人、家庭、以及社會而言，都是一件有長遠(yuǎn)意義的事情。”