人民網北京5月29日電 近日，山東省青島市社保研究會副會長劉軍帥做客由人民網·人民健康主辦的“健康中國人”系列圓桌論壇。在“探索罕見病用藥保障新機制，破解罕見病用藥困局”主題論壇上，劉軍帥對青島市罕見病醫療保障狀況進行了針對性的簡要介紹。

“青島市罕見病醫療保障工作歷經近20年的探索，目前已基本形成以多層次保障體系為基礎的、覆蓋制度建設、業務模式、運行機制等的系統性政策安排�！睋�劉軍帥介紹，青島市罕見病醫療保障的第一個特點是，很早就關注罕見病用藥的門診醫保，自2005年開始，已陸續把20多種罕見病納入了門診大病病種范圍之內。第二個特點是，較早啟動了慈善的力量彌補醫保的不足，其中，血友病便是第一個參與進來的病種，這一舉措明顯減輕了血友病患者的醫療負擔。

劉軍帥表示，2012年青島市建立了一套大病醫療救助制度，青島市各級政府財政當年出資3億元，將包括罕見病患者在內的重大疾病患者的高額醫療費用納入該體系的救助范圍。其中的一個重點內容，就是對高值藥品費用的救助；其中的一個重要理念，就是想通過“以藥帶病”模式來提升包括罕見病在內的大病保障水平。通過近年來的努力完善，青島市對慈善和救助在罕見病醫療保障方面的功能發揮已達到了一個新的高度。

此外，青島市非常注重罕見病醫療保障機制的建設，在全國率先啟動了高值藥品談判，先后實施了藥品談判降價準入機制、多方共付機制、高值藥付費對賭機制等。

據劉軍帥介紹，截止到目前，青島市每年在血友病特效藥方面的花費約在3000萬元左右，未成年血友病患者基本實現了在預防治療用藥方面的免費用藥�！跋嚓P調研結果顯示，青島市血友病未成年患者以及低年齡段成年患者群體中，近些年沒有出現殘疾病例；同時，成年血友病患者每年的自付費用也基本維持在不高于五六千塊錢的水平�！�

關于青島市罕見病醫療保障的項目及業務特點，劉軍帥也以血友病為例進行了介紹。一是，血友病藥物的報銷比例較高；二是，自2010年以來，對血友病藥物門診醫保報銷不設起付線和封頂線；三是，對血友病患者的醫保項目費用報銷和區間費用報銷中出現的自付額度，再通過專設的慈善基金援助，基本可實現全部報銷。這樣，血友病患者就基本不用承擔這些費用。如今，青島血友病用藥的醫療保障已基本不需要動用救助基金，只需基本醫療保險、大病醫療保險和慈善救助就基本可以實現免費用藥。

另外，據劉軍帥介紹，青島市罕見病醫保報銷制度實現了城鎮患者和農村患者同待遇，未成年患者和成年患者小差別待遇，未成年患者的預防治療用藥費用納入醫保報銷范圍也已經實行了近十年。

劉軍帥表示：“十年來，基于未成年患者血友病實現免費用藥的政策保障，青島市的未成年血友病患者能夠得以健康成長，已有越來越多的血友病患兒成功地考入大學，一部分人業已結婚生子。這無論是對個人命運而言，還是對社會意義而言，都是很大的進步與收獲。”

最后，劉軍帥再次強調，”要推動罕見病醫療保障工作的深化發展，一定要注重政策設計上的系統化、科學化安排�！�