人民網北京5月28日電 27日，全國人大代表、廣東省佛山市委副書記、市長朱偉做客由人民網·人民健康主辦的“健康中國人”系列圓桌論壇。在“探索罕見病用藥保障新機制 破解罕見病用藥困局”專場論壇上，朱偉表示，佛山市在2020年進一步完善了多層次醫療保障體系，除了基本醫保、大病保險和商業補充醫療保險“平安佛醫保”外，還出臺了起到托底、兜底作用的加強版醫療救助辦法，使得包括罕見病病友在內的各類困難群眾能夠看得起病、吃得起藥。

朱偉在論壇上談到，加快探索構建具有佛山特色的多層次醫療保障體系，是佛山市政府提高民生保障水平工作中的一項重要內容。朱偉以血友病為例談到，佛山市已將血友病凝血因子治療納入門診特定病種的保障，對于基本醫保藥品目錄范圍內的藥物，能享受門診特定病種、門診慢性病種和住院醫療保險報銷，如果同時符合重點醫療救助對象的條件，還能夠享受醫療救助“一站式”結算。據統計，去年全市共168個血友病患者，2020年有117個病友產生了醫療費用總計約666萬元，醫療保險報銷約562萬元，醫療救助約12萬元，人均自負僅約7800元。

“今年4月1日起，《佛山市醫療救助辦法》正式發布，對包括罕見病在內的醫療救助政策進行了改革。”朱偉特別介紹到，罕見病政策改革內容可以概括為“一個全面、兩個突破、三個明確”。其中，“一個全面”是將國家第一批罕見病目錄的121種病全部納入救助范圍；“兩個突破”，一是突破了原來醫療救助必須先參加基本醫保的限制，將沒有參加基本醫保的戶籍居民也納入救助的范圍，二是突破了基本醫保藥品目錄的限制，將目錄以外的罕見病專用藥品或食品費用納入救助范圍；“三個明確”，即明確屬于國家罕見病目錄的病種、明確使用專用藥品或食品、明確到指定的醫療機構診治可以享受救助，確保患者獲得高水平的專業診療。

論壇上，朱偉進一步介紹了此次佛山市醫療救助新政的四大特點。一是覆蓋病種全，在全國率先將國家罕見病目錄中的所有病種全部納入醫療救助范圍，并實行動態調整；二是救助限制少，大多數罕見病具有發病率低、患病率少的特點，此前受基本醫保藥品目錄政策限制，罕見病醫療費用高昂的問題難以解決，通過這次改革，佛山將醫療保險藥品目錄以外的專用藥品或食品費用也納入了救助范圍，大大減低了罕見病患者的醫療費用負擔；三是救助力度大，在基本醫保、大病保險、平安佛醫保三道保障之后，佛山市對罕見病救助的比例達到80%、年最高救助30萬元，困難患者家庭的經濟壓力大大減少；四是救助門檻低，未參加基本醫保的罕見病患者也可以成為醫療救助對象，同時醫療救助對象的家庭年人均資產限額標準從17640元進一步放寬到25920元，更好地發揮醫療救助的托底保障功能。

“總的來說，從今年起，我們進一步完善了多層次的醫療保障體系，除了基本醫保、大病保險和補充醫療保險以外，還出臺了起到托底、兜底作用的加強版醫療救助辦法，使得包括罕見病在內的患者能夠看得起病、吃得起藥。”朱偉說。