2020年5月8日是第八個世界卵巢癌日，由白求恩公益基金會發(fā)起的“白求恩關(guān)愛女性健康行動之予她時光·樂享新生-卵巢癌患者關(guān)愛項目”在近期啟動。其中，“中國卵巢癌患者及家庭生存現(xiàn)狀調(diào)研”（以下簡稱“調(diào)研”）結(jié)果于8日正式發(fā)布。

卵巢癌是最常見的婦科惡性腫瘤之一，被稱為“婦癌之王”。此次調(diào)研通過在線上問卷的方式進(jìn)行，旨在聚焦和了解卵巢癌患者及家屬在治療過程中遇到的困難及痛點(diǎn)，近千位患者和家屬參與了此次調(diào)研。根據(jù)調(diào)研結(jié)果顯示，患者及家屬在治療中主要面臨三大痛點(diǎn)，分別是：專業(yè)信息獲取難、新型治療方法可及性低和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重。

逾六成患者專業(yè)信息獲取難，專家成最亟需科普來源

本次調(diào)研結(jié)果顯示，近六成的卵巢癌患者及家屬在治療中面臨著獲取專業(yè)治療信息難的問題。超過九成的患者及家屬會通過社交平臺及互聯(lián)網(wǎng)平臺獲取疾病信息，面對紛雜的信息內(nèi)容，卵巢癌患者及家屬更加期盼來自于醫(yī)生的科普和建議，希望獲得更專業(yè)的治療指導(dǎo)。

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院婦瘤科主任、北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院婦產(chǎn)科學(xué)系副主任吳令英教授指出：“患者獲取疾病治療等信息最好的途徑是到正規(guī)醫(yī)院就診，與醫(yī)生面對面的診療。其次，可以選擇網(wǎng)上的問診和咨詢，但是網(wǎng)上的診斷并不能作為直接治療的依據(jù)和措施，只能從總體上給到指導(dǎo)，真正的治療還是要依靠醫(yī)院和醫(yī)生。”

吳令英教授補(bǔ)充表示：“社交平臺中很多信息難以辨別真?zhèn)危瑢τ诨颊邅碚f，如果在患病的情況下再看到一些負(fù)面的信息會加劇恐慌、焦慮的情緒。患者在看相關(guān)信息時，如果遇到不能理解的地方，可以直接求助于醫(yī)生。根據(jù)專家的診治方案進(jìn)行治療，相信專家的專業(yè)性。”

超八成患者對創(chuàng)新療法認(rèn)知有限，信息缺失經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)成主要阻礙

本次調(diào)研結(jié)果還顯示，超過八成的卵巢癌患者及家屬對疾病整體治療和創(chuàng)新治療方式的認(rèn)知有限。而在了解創(chuàng)新治療手段的患者當(dāng)中，有近兩成的患者因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)原因無法負(fù)擔(dān)創(chuàng)新藥物的治療費(fèi)用。治療信息缺失和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重，成為患者獲取卵巢癌創(chuàng)新治療方法的主要阻礙。

探索線上患者助力新模式， 賦能癌癥家庭科學(xué)抗癌

疫情隔離期間，“群體抗癌”等方式給腫瘤患者及家庭帶來了很多的幫助。考慮到卵巢癌患者長期病史的復(fù)雜性和腫瘤個體化治療的必要性，此次白求恩公益基金會首次嘗試了“醫(yī)生語音答疑”的方式，讓專家成為患者“社交好友”，既可以了解患者病情，有針對性地進(jìn)行治療指導(dǎo)，也能幫助患者以最方便、最直接的方式獲取專業(yè)信息，賦能群體抗癌發(fā)揮最大價值，預(yù)計超過7000名患者及家屬將從中直接受益。