日前，浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會與浙江省長三角健康科技服務(wù)交流中心攜手罕見病領(lǐng)域醫(yī)學(xué)專家、患者組織、新聞媒體及社會各界在杭州市市民健康館舉辦了“因你珍稀 所以珍惜暨2019年浙江省罕見病日連接健康與社會關(guān)懷”活動(dòng)。本次活動(dòng)主題為“每個(gè)罕見病的病人、家庭都是社會的一個(gè)‘細(xì)胞’”，旨在從醫(yī)療、成長、康復(fù)、學(xué)習(xí)、就業(yè)、家庭責(zé)任等多方面樹立罕見病保障體制，給予罕見患者全方位的支持。

活動(dòng)探討了罕見病診治診療的可及性、患兒就學(xué)、成年患者就業(yè)、殘障評級、生活出行等各種問題，希能社會各界能借助此次活動(dòng)更多了解罕見病患者的需求，讓他們參與到社會活動(dòng)中，從而獲得更多的社會歸屬感。

同時(shí)，浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會呼吁，社會各界可以多關(guān)注罕見病群體，并可以盡全力幫助每個(gè)罕見病家庭，乃至每個(gè)患者，為早日實(shí)現(xiàn)健康中國而努力。

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