為了促進(jìn)社會(huì)公眾和政府對(duì)罕見病及罕見病群體面臨問(wèn)題的關(guān)注， 2008年2月29日國(guó)際上把2月的最后一天定為“國(guó)際罕見病日”。同時(shí)在中國(guó),從2008年4月第一家罕見病企業(yè)---被稱為孤兒藥之王的健贊簽約落戶北京；5月第一家罕見病患者組織---瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心在北京成立，到12月中華慈善總會(huì)建立罕見病救助辦公室并簽署了第一個(gè)罕見病救助項(xiàng)目，也正式開啟了中國(guó)關(guān)愛罕見病之路。

2018年也是中國(guó)關(guān)愛罕見病十周年。為了讓更多人關(guān)愛罕見病群體，幫助他們走向更美好的生活，浙江電視臺(tái)經(jīng)濟(jì)生活頻道攜手浙江省醫(yī)聯(lián)醫(yī)療扶持和救助公益基金會(huì)、浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)，共同舉辦“十年罕見路 感恩您相伴----罕見病在中國(guó)十周年紀(jì)念活動(dòng)”。

參加這次活動(dòng)的嘉賓有：浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、秘書長(zhǎng)、浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主委駱華偉、全國(guó)政協(xié)委員、北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主委丁潔、復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)教授、上海市衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心首席顧問(wèn)胡善聯(lián)、山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院黨委書記、山東省科協(xié)副主席韓金祥、浙江大學(xué)社會(huì)保障研究中心主任、中國(guó)社會(huì)保障學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、中國(guó)慈善聯(lián)合會(huì)學(xué)術(shù)委員會(huì)副主委何文炯及來(lái)自全國(guó)各地罕見病領(lǐng)域的政策領(lǐng)導(dǎo)、專家學(xué)者、患者和愛心企業(yè)。

駱華偉 浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、秘書長(zhǎng)、浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主委

丁 潔 全國(guó)政協(xié)委員、北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主委

活動(dòng)開始，由本次主辦方浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、秘書長(zhǎng)、浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主委駱華偉為活動(dòng)致詞，隨后活動(dòng)進(jìn)入分享會(huì)環(huán)節(jié)，現(xiàn)場(chǎng)嘉賓均和大家分享了這幾年在堅(jiān)守前行的崎嶇途中，自己的親身經(jīng)歷或所見所聞，現(xiàn)場(chǎng)掌聲雷動(dòng)。

許 易 賽諾菲健贊罕見病事務(wù)

活動(dòng)最后是“十年罕見路感恩授牌儀式”。感恩10年一起相伴，走過(guò)漫漫長(zhǎng)路，十年歲月在歷史長(zhǎng)河中只是滄海一粟，但對(duì)于個(gè)人來(lái)說(shuō)可不短。十年里罕見病、罕見病患者、罕見病家庭發(fā)展變化的一幕幕在腦海中飛快閃過(guò)，感慨萬(wàn)千。有淚水和失望，但更多的是憧憬、是希望、是勇氣、是信念。在2018年跨年之際，一起期待罕見病事業(yè)翻開新篇章，擁有更美好的未來(lái)。