人民網北京3月19日電 （記者崔元苑）2018年全國兩會期間，人民網·人民健康聯合多家機構共同舉辦“健康中國人”系列圓桌論壇。在“健康城市的探索與實踐”專場論壇上，全國政協委員、北京大學第一醫院副院長丁潔表示： “作為一個醫務工作者，參與健康城市的創建，就要義不容辭地為人民生命健康提供最專業的醫療服務。這種健康服務不僅僅是治病，還要教給人民怎樣防病，指導人民擁有健康的生活方式。”

兒童健康扶貧，要解決兩個“短板”

建設健康城市，要努力讓貧困人口“看得上病、看得起病、看得好病、少生病”，減少因病致貧、因病返貧。“在一些貧困的區縣，一旦兒童患上重疾，很多脫貧的家庭又會重返貧困，這成為城市不健康的一個短板，另一個短板則是健康的提供者——兒科醫生的短缺。”作為一名兒科專家，丁潔非常關注對于兒童群體的健康扶貧。

如何解決這兩個短板？丁潔建議：“需要政府主導，多部門參與，給予兒童群體更特殊的關照。”對于兒科醫生的缺口，她認為，首先要讓好醫院、好醫生、好的醫療資源發揮更多的作用，包括對現有兒童提供健康的保障和對兒科醫生進行教學培訓的任務。同時，社會要給予兒科醫生應有的理解和尊重，尊重他們的勞動價值，比如各級政府可以根據當地兒童醫院的床位數、兒科的床位數、兒科醫生的數量制定一個定向的補助政策，這也是非常重要的。

“還有要發揮基層家庭醫生的作用，讓他們能夠更迅捷、更方便地獲得相關的兒童健康保健知識，把兒童的健康管理做起來。”丁潔建議。

對于貧困地區兒童健康保障的探索，丁潔介紹說：“其實一些愛心人士已經做過一些前期的探索，他們以貧困縣兒童作為試點，用社會公益基金，把0到16歲孩子的健康保障都覆蓋下來，結果顯示，每個人每年大概40到50元就可以確保他們得病后不受病種的限制得到很好的治療。這個模式還可以更多地去推廣。”

關注罕見病人群，建立專項醫療保障機制

除了兒童群體，丁潔還特別關注罕見病人群。“目前，罕見病大概有六七千甚至七八千種。隨著精準醫學的發展，分類還會更細，甚至達到上萬種。種類多，但具體到每一種，病人不是很多。我國因為龐大的人口基數，如果把所有罕見病加起來，是一個很龐大的數字。所以，這些人群是不能被忽視的。”丁潔指出。

丁潔介紹說，罕見病里約80%是遺傳導致的，這就涉及到優生優育問題。而罕見病更大的難題是難治愈、終身性。所以罕見病給家庭和個人帶來的負擔，無論是經濟負擔還是精神負擔都是非常重的。還有，罕見病的治療需要創新藥，這些新藥大部分都很昂貴，有些罕見病患者一年的治療費就要幾百萬人民幣。而且治療罕見病的藥物很多是國外研發的，如何讓這些藥物快速進入中國市場，治療中國的患者，又涉及到審批通道、減免臨床等問題。因此，關注罕見病人群也是建設健康城市、健康扶貧的重要內容。

那么，如何解決罕見病人群的醫療保障問題？丁潔認為：“醫療保障不是簡單的一個醫保，不是拿‘保基本’的錢來給罕見病患者治療。”

她建議，通過政府主導、部門協作，建立一個罕見病醫療保障的機制，解決罕見病的醫療保障，包括藥的問題、藥物的費用問題和社會捐助的問題。讓每一個罕見病患者得到和其他疾病患者同樣質量和同樣機會的診治。

同時，由于罕見病診治上相對比較難，從醫療機構和醫生來說，希望醫療衛生部門劃定一些罕見病定點醫院。如果一個人疑似得了罕見病，那他就會知道該去什么醫院、什么科室就診。