2017年是世界帕金森病被發(fā)現(xiàn)200年，是中國帕金森病診療40年，但是大眾對帕金森病的了解程度依然非常低。4月11日世界帕金森病日到來之際，國內(nèi)首次進(jìn)行的帕金森病大眾調(diào)研報告今天(4月6日)公布，結(jié)果顯示：90%的受訪者不了解帕金森病，超過七成的受訪者對疾病的認(rèn)識和治療有明顯的誤區(qū)。

基于此，中華醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會帕金森病及運動障礙學(xué)組、中國醫(yī)師協(xié)會神經(jīng)內(nèi)科分會帕金森病及運動障礙專委會聯(lián)合美敦力發(fā)起“擁抱郁金香”項目，計劃5年內(nèi)在全國各地開展超過500場患者疾病科普教育，培訓(xùn)超過5000人次神經(jīng)內(nèi)外科專業(yè)醫(yī)師；以及每年持續(xù)進(jìn)行疾病及治療手段科普活動，致力于提高大眾對帕金森病的認(rèn)知度，提高帕金森病專業(yè)醫(yī)師的診療水平，更好地為患者提供長程的疾病管理方案。

全球近三成帕金森病人在中國 超9成大眾不了解帕金森病

據(jù)中國醫(yī)師協(xié)會神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會帕金森及運動障礙專業(yè)組組長、瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任陳生弟教授介紹，據(jù)統(tǒng)計，全球已有超過1000萬名帕金森病患者，有近300萬在中國。在我國，每年更是新增超過10萬病友，近年來還呈現(xiàn)年輕化的發(fā)病趨勢。帕金森病已成為繼腫瘤、心腦血管病之后中老年人的“第三殺手”。

然而，公眾對帕金森病的了解還相當(dāng)欠缺。此次大眾調(diào)研歷時半年，覆蓋超過6000名大眾受訪者和超過500名的非神經(jīng)內(nèi)外科專業(yè)的臨床醫(yī)師。調(diào)研結(jié)果顯示：參與調(diào)研的人群中，90%的受訪者不了解帕金森病，甚至有七成的受訪者表示壓根沒聽說過帕金森病，僅有10%能大致羅列出帕金森病的起病癥狀和特點。與此同時，同期進(jìn)行的街頭隨機(jī)調(diào)研也顯示，83%的受訪者認(rèn)為世界知名物理學(xué)家霍金罹患的正是帕金森病。而其實，霍金罹患的是肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥，即“漸凍癥”。

調(diào)研還顯示，對于疾病認(rèn)識不到位，大眾普遍對帕金森病存在明顯誤區(qū)。常見的錯誤認(rèn)識包括：40%的人認(rèn)為帕金森病完全是遺傳疾病，30%認(rèn)為帕金森病是致命疾病，還有10%的人認(rèn)為帕金森病可以被根治。超過34%的人認(rèn)為針灸可根治帕金森。

此外，超過93%的人完全不知道帕金森病的外科治療手段。60%多的非神經(jīng)內(nèi)外科醫(yī)師對疾病及腦起搏器外科手術(shù)療法不了解。

手抖，震顫，僵直，行動遲緩 警惕帕金森病

“200年過去了，大眾對帕金森病的認(rèn)知程度仍然有限甚至存在誤區(qū)，這讓我們感到很痛心，也讓我們帕金森病的專科醫(yī)生覺得任重而道遠(yuǎn)。”復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任，上海醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)專業(yè)委員會帕金森病及運動障礙學(xué)組副組長王堅教授說。帕金森病的就診率也不容樂觀，僅不到40%。

據(jù)王堅教授介紹，帕金森病是由于大腦黑質(zhì)多巴胺(dopamine, DA)能神經(jīng)元的變性死亡，由此而引起大腦分泌的多巴胺性減少而導(dǎo)致。帕金森病在中國的發(fā)病率為1.7%，多見于中老年人，年齡越大，患病的風(fēng)險越高。迄今為止，病因仍不清楚。

帕金森病的主要癥狀表現(xiàn)為靜止性震顫，就是平常所見的手抖；肌肉僵直，帕金森病患者的肢體和軀體通常變得很僵硬，初期感到某一肢體運動不靈活，有僵硬感，并逐漸加重；運動遲緩，甚至做一些日常生活的動作都有困難，如解系鞋帶、扣紐扣等動作變得比以前緩慢許多，或者根本不能順利完成；除此之外，字越寫越小的“小寫癥”、“面具臉”也是其主要癥狀表現(xiàn)之一。

據(jù)王堅教授介紹，帕金森病本身不致命，一般不影響壽命。隨著現(xiàn)在治療水平的提高，越來越多的病人通過藥物或者手術(shù)是可以維持比較好的生活質(zhì)量。但是，若沒能得到及時和合理的治療，很容易導(dǎo)致身體機(jī)能下降，甚至生活不能自理而致殘，最后出現(xiàn)如肺炎、泌尿系統(tǒng)感染等可能會威脅到生命的并發(fā)癥。

帕金森病是不能預(yù)防的，因為帕金森病的致病原因目前尚不清楚，但許多研究表明可能與環(huán)境毒素有關(guān)。所以要注意避免接觸一些環(huán)境中的危險因素，如殺蟲劑、農(nóng)藥、重金屬錳，親屬中有帕金森病患者的人要避免從事電焊工種等。

王堅教授說，目前仍沒有根治帕金森病的方法，但通過采取內(nèi)科藥物、外科手術(shù)及其他輔助康復(fù)相結(jié)合的治療方法，可以大大緩解癥狀，讓患者能夠獨立生活，且保持較好的生活質(zhì)量。而中醫(yī)針灸、干細(xì)胞等對帕金森的治療目前并無明確文獻(xiàn)顯示有效。

專家介紹說，腦起搏器是帕金森病外科治療領(lǐng)域里程碑式的新技術(shù)。這種技術(shù)在歐美各國已經(jīng)相當(dāng)成熟。許多研究報告也證明其療效顯著，手術(shù)后大多數(shù)患者的服藥量可明顯減少，且活動能力顯著提高。在過去近十年間，該技術(shù)在國內(nèi)的發(fā)展也逐漸成熟，其治療的安全性和有效性得到公認(rèn)。目前，腦起搏器已成為帕金森病的首選外科療法。然而在中國，外科腦起搏器手段干預(yù)疾病使用率不到0.01%。

“腦起搏器可以明顯地改善帕金森病患者所產(chǎn)生的動作遲緩、肌肉僵直及(或)震顫的癥狀，也可明顯降低服用藥物所產(chǎn)生的副作用。”上海瑞金醫(yī)院功能神經(jīng)外科主任、中國醫(yī)師協(xié)會神經(jīng)調(diào)控分會副主任委員孫伯民教授介紹， 當(dāng)帕金森疾病進(jìn)展到四年左右，伴隨藥物療效的明顯下降、藥物副作用增大、或有嚴(yán)重的異動癥狀出現(xiàn)時，是進(jìn)行腦起搏器手術(shù)治療帕金森的最佳時機(jī)。腦起搏器技術(shù)非常成熟，已經(jīng)在臨床使用超過30年，造福14萬帕金森病患。以國內(nèi)最早開展腦起搏器手術(shù)之一的瑞金醫(yī)院為例，已積累了近20年的手術(shù)經(jīng)驗。