王家起：采取科普手段讓更多人了解罕見病，擴大救助參與度

人民網北京3月5日電 （王宇鵬）3月3日，由人民網健康和健康時報社聯合舉辦的“健康中國人·全國兩會健康E客廳圓桌論壇”特別節目召開第二場圓桌論壇，主題為“健康公益”。北京雪中金健康產業集團董事長、應急急救教育科學普及聯盟創始人王家起認為，罕見病獲得的社會關注度太少，“直到冰桶挑戰賽，公眾才知道了漸凍人癥這個疾病。”他建議通過發揮專家力量，采取科普手段，讓更多人了解罕見病，從而擴大救助參與度。

他進一步表示，治療罕見病的藥物往往價格昂貴，而罕見病患者家庭又往往經濟困難，僅靠單純的慈善活動很難達到持續性救助的效果。他認為，企業設立專項基金有助于推動解決這一問題。“企業參與社會救助，如果能獲得減稅，或者誠信授信方面的幫助，我想愿意參與進來的企業會更多。”