王家起：采取科普手段讓更多人了解罕見(jiàn)病，擴(kuò)大救助參與度

人民網(wǎng)北京3月5日電 （王宇鵬）3月3日，由人民網(wǎng)健康和健康時(shí)報(bào)社聯(lián)合舉辦的“健康中國(guó)人·全國(guó)兩會(huì)健康E客廳圓桌論壇”特別節(jié)目召開(kāi)第二場(chǎng)圓桌論壇，主題為“健康公益”。北京雪中金健康產(chǎn)業(yè)集團(tuán)董事長(zhǎng)、應(yīng)急急救教育科學(xué)普及聯(lián)盟創(chuàng)始人王家起認(rèn)為，罕見(jiàn)病獲得的社會(huì)關(guān)注度太少，“直到冰桶挑戰(zhàn)賽，公眾才知道了漸凍人癥這個(gè)疾病。”他建議通過(guò)發(fā)揮專家力量，采取科普手段，讓更多人了解罕見(jiàn)病，從而擴(kuò)大救助參與度。

他進(jìn)一步表示，治療罕見(jiàn)病的藥物往往價(jià)格昂貴，而罕見(jiàn)病患者家庭又往往經(jīng)濟(jì)困難，僅靠單純的慈善活動(dòng)很難達(dá)到持續(xù)性救助的效果。他認(rèn)為，企業(yè)設(shè)立專項(xiàng)基金有助于推動(dòng)解決這一問(wèn)題。“企業(yè)參與社會(huì)救助，如果能獲得減稅，或者誠(chéng)信授信方面的幫助，我想愿意參與進(jìn)來(lái)的企業(yè)會(huì)更多。”